Zaragoza, referente en paliativos y atención domiciliaria

Revista IN, n. 219 Mayo/Junio 2011
Autoría

La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios Provincia de Aragón – San Rafael apostó, hace mas de 20 años, por dotar a sus centros asistenciales de equipos de cuidados paliativos, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, en el marco de la filosofía juandediana, recogida en artículo 43 de sus Estatutos Generales: “Defendemos el derecho a morir con dignidad y a que se respeten y atiendan los justos deseos y las necesidades espirituales de quienes están en trance de muerte, sabiendo que la vida humana tiene un término temporal y que está llamada a la plenitud en Cristo”. El Hospital San Juan de Dios de Zaragoza es un referente en Equipos de Soporte para Atención Primaria en la prestación de cuidados paliativos domiciliarios, en sus áreas asistenciales.

El Hospital San Juan de Dios de Zaragoza es un referente en Aragón en Medicina Paliativa, tanto asistencial como docente, y cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos que más camas dispone de la comunidad aragonesa. El modelo de atención en cuidados paliativos está basado en considerar al paciente y su familia y/o cuidador como la unidad a tratar.

El lugar más apropiado para proporcionar cuidados paliativos dependerá del nivel de complejidad del enfermo y del soporte familiar con el que cuente, así como de la elección del paciente y la familia. La atención en el domicilio es la alternativa de elección para la mayoría de los pacientes terminales. Los pacientes que requieran cuidados que sobrepasan la capacidad de respuesta de atención domiciliaria, serán atendidos preferentemente en los hospitales de convalecencia, en UCPs, salvo situaciones que precisen de una mayor especialización o de la utilización de tecnología avanzada.

La atención, cuidados y seguimiento del paciente con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizarán fundamentalmente por el equipo de atención primaria como primer nivel de atención. Estos profesionales podrán contar, para la atención en el domicilio, con el apoyo del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria para aquellos casos más complejos o en otras situaciones que lo precisen.

Atención domiciliaria

La atención domiciliaria hace referencia a un programa de asistencia sanitaria bajo un modelo interdisciplinario que da solución a los problemas de salud de pacientes con enfermedades terminales de diagnostico y tratamiento establecido, con discapacidades graves con problemática compleja o situaciones de larga cronicidad que, como indica su nombre, la atención se da en el propio domicilio de la persona atendida.

La finalidad de este programa es asegurar la mejor atención sanitaria y de cuidados al paciente con una enfermedad avanzada o terminal y a su familia, basada en el control de síntomas y el soporte emocional, en la promoción del confort, así como la formación en la prestación de cuidados a las personas más cercanas al paciente y el apoyo al duelo.

Pacientes susceptibles de atención domiciliaria

Los que se encuentran en situación avanzada o terminal, en aquella fase de la enfermedad que afecta a la autonomía personal y sin posibilidades de respuesta a un tratamiento especifico curativo, con un pronóstico de vida generalmente inferior a seis meses, que genera una gran demanda de atención y cuidados sanitarios continuados, y que se caracteriza por un gran impacto emocional en los enfermos, familiares y equipo asistencial. 

El programa está dirigido a pacientes de cualquier edad -ésta no es un elemento de exclusión y todas las edades están incluidas en el programa- y patología que requieran de cuidados paliativos. No obstante, se diferencian dos grupos de pacientes con enfermedad avanzada o terminal:

  • Paciente oncológico: presencia de enfermedad neoplásica documentada, progresiva y avanzada con escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento específico. Su pronóstico de vida es limitado: el 90% de los pacientes es previsible que fallezca antes de 6 meses.
  • Paciente con patología crónica no oncológica: pacientes que presentan enfermedad avanzada, incurable y progresiva que afecta a su autonomía personal, con un pronóstico de vida limitado.

¿Cómo se presta la atención domiciliaria?

La atención domiciliaria se presta a través de:

  • Equipos de Atención Primaria (EAP): prestan los cuidados ambulatorios y domiciliarios requeridos en fase de mantenimiento y agudización a través de su cartera de servicios. Actúan también de gestores de casos y deben realizar el seguimiento del paciente cuando éste es trasladado a otro dispositivo.
  • Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD): apoyan al EAP en la prestación de los cuidados domiciliarios requeridos por estos pacientes. Su relación con el EAP correspondiente debe ser fluida y constante, para garantizar los cuidados necesarios, siendo la responsabilidad última del enfermo del médico asignado dentro del EAP.

Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria

Es una unidad interdisciplinar de apoyo al EAP para la atención en el domicilio de pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal, limitación funcional, inmovilizados complejos o pacientes que, independientemente de su problema de salud, presentan una dificultad importante para desplazarse al Centro de Salud. Están adscritos a las Direcciones de atención primaria de las gerencias de área.

Su intervención debe estar limitada a los pacientes con situaciones clínicas complejas (pluripatología, elevado nivel de dependencia, etc.), con síntomas difíciles de controlar o con situaciones de dificultad de atención basadas en las características personales o situación familiar del paciente. El nivel de complejidad del paciente determinará si la intervención del ESAD responderá a una actuación puntual o requerirá un seguimiento compartido.

En Aragón hay 8 áreas de salud. Cada una de ellas tiene un equipo de ESAD, siendo 3 de ellos propios del sistema público -área II, III en Zaragoza (equipos dobles) y Teruel-, y 5 de ellos concertados con el Hospital San Juan de Dios -área I en Zaragoza, Huesca, Barbastro, Alcañiz y Calatayud- teniendo presencia en las tres provincias de la Comunidad Autónoma. Los cinco equipos de ESAD del Hospital de Zaragoza tienen una población de referencia de 539.000 habitantes.

Los equipos de ESAD del Hospital están formados por un equipo interdisciplinar formado por Médico y Enfermera junto a una Auxiliar de Clínica que hace tareas administrativas y da respuesta a llamadas de pacientes y familias gestionando la misma con el equipo correspondiente. Los equipos de Sector I, Alcañiz y Calatayud tienen su sede en Zaragoza, dentro del Hospital San Juan de Dios, y los de Huesca y Barbastro tienen su sede en los centros de salud correspondientes. Cuentan con una flota de 5 vehículos para cubrir las áreas de salud concertadas con el Hospital. Por otro lado disponen en cada sede de un pequeño almacén de material de enfermería y de fármacos para iniciar tratamientos, sobre todo en áreas rurales muy alejadas de una Farmacia.

Las funciones de los ESAD son:

  • La valoración por ESAD y a veces conjunta con el EAP, y a petición de éste, de los pacientes susceptibles de atención.
  • El apoyo y asesoría a los profesionales de atención primaria para la atención domiciliaria de pacientes.
  • La intervención asistencial directa en pacientes cuando así lo requiera el EAP responsable de la atención al paciente.
  • Promover y facilitar la coordinación entre el hospital y la atención primaria, así como la gestión de las derivaciones adecuadas a cada situación.
  • Coordinación con el Servicio de Urgencias en los pacientes en fase agónica.
  • La información y educación sanitaria de los pacientes así como de cuidadores y familiares para mejorar la adaptación a la situación, prevenir la claudicación familiar y el duelo complicado.
  • Informar a los familiares de los trámites a seguir tras el fallecimiento y la cumplimentación del certificado de defunción.
  • A nivel de los profesionales: participación en programas de formación específica y desarrollo de líneas de investigación en cuidados paliativos.

Valoración Sociofamiliar

La familia es un elemento clave en la atención al enfermo en situación terminal, siendo la base de su apoyo emocional y, si el enfermo está en el domicilio, la principal proveedora de cuidados. La actitud que toma la familia ante la enfermedad condiciona la situación del enfermo.

La valoración socio-familiar es un proceso que se debe realizar de forma continuada. La entrevista con la familia es muy importante para facilitar la comunicación y es conveniente posibilitar alguna entrevista sin la presencia del paciente. Los aspectos más importantes son de la valoración son:

  • Estructura familiar: interesará conocer los componentes del núcleo familiar y los elementos de apoyo (amigos, vecinos...). Esta información es de gran utilidad para la organización del cuidado en el domicilio.
  • Funcionamiento familiar: hay que considerar el momento del ciclo vital de la familia y la adaptación al mismo, los roles establecidos, las creencias, las expectativas familiares, el grado de ayuda disponible y el nivel de comunicación intrafamiliar.
  • Grado de información: es indispensable saber qué miembros de la familia conocen el diagnóstico real de la enfermedad y qué información le ha sido trasmitida al paciente.
  • Expectativas familiares ante la enfermedad: se debe preguntar directamente sobre ellas -¿cómo se han planteado realizar el cuidado?, ¿dónde desean que acontezca la muerte?, ¿conocen los deseos del enfermo?...-. Se recomienda conocer si ha habido experiencias previas similares y el impacto que ello ha supuesto para la familia.
  • Identificación de roles: identificar los distintos roles familiares, especialmente el del cuidador principal, los cuidadores secundarios y consejeros, sin olvidar a los miembros más vulnerables de la familia -niños y a los familiares cercanos que viven fuera-. Es conveniente que exista un portavoz de la familia que reciba y transmita la información sobre el estado clínico del paciente.
  • Situación económica y del domicilio: se valora si los ingresos económicos son suficientes para cubrir las necesidades del paciente y del cuidador, así como la habitabilidad del domicilio.

Cuidador principal

El diagnóstico y la posterior evolución de una enfermedad terminal de un ser querido provocan numerosos sentimientos, conflictos y sufrimientos a las personas que lo cuidan y, sobre todo, al cuidador principal que es la persona que se hace responsable de los cuidados del enfermo y suele ser el interlocutor habitual con los profesionales sanitarios. Éste contrae una gran carga física y psíquica, se responsabiliza del cuidado del enfermo con lo que ello conlleva, pierde paulatinamente su independencia y se desatiende a sí mismo paralizando durante largo tiempo su proyecto vital. Puede ser un familiar o allegado (cuidador informal), o un profesional contratado (cuidador formal).

Es necesario identificarlo, conocer su edad, parentesco con el paciente, horas que puede dedicar a los cuidados, nivel de formación, riesgo de claudicación. Es posible que exista más de un cuidador. En tal caso identificaremos a los cuidadores secundarios, qué relación tienen, qué grado de apoyo suponen para el cuidador principal, etc.

Un buen soporte a la familia y al cuidador principal debe cubrir los siguientes objetivos:

  • Satisfacer sus necesidades de información: de manera clara y precisa.
  • Enseñarle a cuidar y fomentar su participación activa en los cuidados: consejos sobre alimentación e higiene, así como cuidados directos al paciente y en la administración de fármacos.
  • Mejorar la comunicación familiar.
  • Proporcionarle apoyo emocional y reducir sus temores, así como prepararle para posibles “crisis” del paciente.
  • Facilitarle la toma de decisiones.
  • Enseñarle autocuidados: orientaciones para el descanso, tiempo de ocio, saber aceptar ayuda, delegar funciones....
  • Acompañarle en la agonía y en el duelo.
  • Facilitarle el acceso a los recursos disponibles.

La familia y especialmente el cuidador principal precisan apoyo, desde un principio, para poder enfrentarse con los numerosos retos que se le presentan en esta nueva situación. Se consigue, de esta forma, un mejor cuidado del paciente y prevenir la claudicación familiar.

Claudicación Familiar

La claudicación familiar se considera una urgencia en la atención al paciente en situación terminal y su familia. Es muy importante prevenir esta situación y cuando se produce, detectarla y generar soluciones con rapidez, incluso con el ingreso del paciente, para garantizar su cuidado por un periodo breve de tiempo. Es, en esta situación, cuando la continuidad asistencial se debe poner de manifiesto de forma más patente.

El impacto emocional que produce la enfermedad terminal de un ser querido lleva a un alto grado de estrés a sus familiares más cercanos y, a un agotamiento físico y psíquico que puede provocar una claudicación en los cuidados. Es fundamental conocer que las familias atraviesan por las mismas fases de adaptación al proceso terminal que el propio paciente.

Valor añadido del ESAD

En cuanto a los aspectos técnicos se evitan fenómenos de hospitalismo, disminuyen los episodios de confusión mental y/o depresión en ancianos y por último hay una mejora y humanización de la relación personal con el paciente.

En relación a los aspectos psicosociales permite mayores intimidad y comodidad además de liberalizar los horarios de actividades propias (alimentación, descanso, higiene, etc.), evita desplazamientos de los familiares al hospital, con el consiguiente ahorro económico y de tiempo, facilita la comunicación entre el personal de salud y los familiares, integra a la familia en el proceso  paliativo y promueve las actividades de educación sanitaria y de manejo al paciente

Por último, y en relación a aspectos de gestión, disminuye los costes marginales por proceso, facilita el acceso a los hospitales (urgencias, Unidades de Cuidados Paliativos y servicios especializados) a quien realmente los necesita y sirve de conexión entre el hospital y el primer nivel, favoreciendo la comunicación entre los profesionales de ambos niveles asistenciales, estableciendo una comunicación fluida con Atención Primaria.

[entrevista con el Dr. Emilio González, médico de la Unidad de Cuidados Paliativos. HSJD Zaragoza]

Hospital San Juan de Dios - Zaragoza