Sobrevivir y seguir viviendo: situación actual y retos de la rehabilitación oncológica

Información y Noticias, n. 241 (2015)
Autoría
Natalia_Rodriguez

Una de las cosas que más recuerdo de cuando empecé a visitar niños con cáncer, era cómo me confrontaba tanta lucha por la supervivencia. ¿Por qué tanto empeño en alargar la vida de pacientes que tarde o temprano la enfermedad se llevaría por delante? Y mirando hacia lo que podíamos aportar desde nuestra especialidad, mi pregunta era, ¿hasta dónde tenemos que apostar?

Lo primero que hicimos fue analizar las diferentes etapas de estas enfermedades, en qué condiciones se encontraban los pacientes en cada una de ellas, sus secuelas y necesidades para poder desarrollar un programa personalizado para cada uno de ellos. En esta observación inicial, descubrimos algo muy importante: mientras los niños y sus padres se dejaban curar del cáncer, cada vez crecía más el deseo de volver a llevar una vida normal por lo que el foco de atención ya no estaba solamente centrado en el deseo de sobrevivir, sino en el de vivir.Desde Rehabilitación trabajamos la recuperación u optimización del nivel funcional y de autonomía personal para, en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas. La transformación de las enfermedades oncológicas en enfermedades crónicas ha convertido a nuestra especialidad en una necesidad y por ello está plenamente integrada en el equipo multidisciplinar de atención al niño con cáncer. Intervenimos en  el debut, durante el tratamiento, tras el tratamiento, en la recidiva y en la etapa final de la vida, basándonos en los 4 niveles de actuación: preventivo, curativo, de mantenimiento y paliativo.

Para intervenir a nivel preventivo, el objetivo es empezar a trabajar desde el inicio contra el desacondicionamiento físico y la toxicidad neurológica y muscular que puede derivar de los tratamientos o del encamamiento prolongado. Para ello, desarrollamos un manual donde se recogen todos los ejercicios que la fisioterapeuta trabajará con los pacientes y donde explicamos a los padres la importancia de mantener a los niños activos durante todo el proceso de tratamiento de su enfermedad, a menudo de larga duración. Aprovechamos el ingreso de debut, para presentar nuestros objetivos.

Durante la fase de tratamiento activo de la enfermedad valoramos la necesidad de que el niño reciba soporte de fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia, ya sea en régimen de ingreso, de forma ambulatoria o domiciliaria. En la planta de hospitalización, disponemos de una fisioterapeuta, un gimnasio y material diverso para no interrumpir nunca nuestra intervención. La motivación por recuperarse y la vivencia del beneficio que les aporta tanto física como emocionalmente nos ha convertido en parte imprescindible del tratamiento.

Los tumores más frecuentes en la infancia (después de las leucemias) son los del SNC que junto a los tumores óseos, son los potencialmente más discapacitantes. Las alteraciones del equilibrio y la calidad de la marcha junto con la afectación del lenguaje y cognitiva constituyen los déficits más complicados de tratar y cuyo manejo se prolongará tras haber finalizado los tratamientos oncológicos. También en esta fase, en aquellos casos en los que solamente persista el desacondicionamiento físico que los niños manifiestan como cansancio o falta de energía, hemos desarrollado un programa de reentrenamiento al esfuerzo de 12 semanas con el objetivo de devolverlos a su nivel basal de condición física y reintroducirlos de  nuevo en la práctica deportiva.

Muchos de estos niños, llegarán a la vida adulta físicamente bien. Otros, sin embargo, lo harán con algún tipo de discapacidad o tendrán riesgo de padecerla. Por este motivo, el seguimiento desde Rehabilitación es para toda la vida, para poder atender todas las complicaciones que se deriven de la afectación neurológica, las descompensaciones osteo-musculares, las revisiones de las prótesis, la prescripción de productos de soporte, la aparición de escoliosis, linfedemas o patología cardio-pulmonar secundarias entre otras.

¿Dónde estamos y qué nos falta?

Actualmente el Hospital es centro de referencia de patología oncológica y cada año ingresan alrededor de 200 casos nuevos a los que el Servicio de Rehabilitación atiende en algún momento o durante todo el proceso de su enfermedad. 

Los padres expresan su deseo de no rendirse por recuperar la normalidad de sus hijos y se han convertido en uno de los colectivos de pacientes más demandantes de atención, de soporte y de tratamiento. Se necesitan muchos recursos médicos, de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y  neuropsicología para manejar estas secuelas durante meses o incluso años pero desafortunadamente estos recursos son limitados en el ámbito de la sanidad pública.

Nos queda todavía camino por recorrer especialmente en dos áreas: las secuelas cognitivas y el soporte al paciente en la etapa final de la vida. La rehabilitación cognitiva dirigida por profesionales de la neuropsicología es todavía un reto. Sin embargo, seguimos avanzando en este campo y entre nuestros proyectos futuros para mejorar la atención de estos niños, contamos con el desarrollo de la asistencia telemática de los tratamientos de logopedia y terapia ocupacional. Creemos que esta vía de atención ayudará también en nuestras intervenciones en el paciente en fase terminal. Actualmente colaboramos con el Servicio de Paliativos para facilitar la atención de fisioterapia domiciliaria y la introducción de productos de soporte. Nos queda una asignatura difícil y pendiente, la de ayudar a la comunicación de los niños con tumores intrínsecos de tronco cuando la enfermedad progresa irreversiblemente.

Si entendemos el cáncer como una enfermedad crónica en constante investigación y evolución, si se trabaja y se invierte para ofrecer a estos pacientes la curación de su enfermedad, no deberían escatimarse recursos para conseguir un máximo nivel de recuperación funcional tanto físico como cognitivo ya que de ello va a depender que tengan una buena calidad de vida. Y éste es, sin duda, el objetivo final de todos nosotros.

Después de estos diez años de implicación en esta patología, agradezco todas mis dudas del principio y agradezco y admiro la tenacidad de mis compañeros de Oncología. Sin ello, nunca me hubiera permitido la oportunidad de entender y de luchar yo también para que todos nuestros niños con cáncer pudieran seguir viviendo hasta el final de sus vidas. Tiene todo el sentido apostar hasta dónde ellos necesiten. Su coraje y agradecimiento así nos lo demuestran.
 

Información y Noticias, n. 241 (2015)

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona