KIDS Barcelona. Un proyecto que da voz a los niños y sus familias dentro de la medicina

Revista IN, n. 245 Septiembre / Octubre 2015
Algunos miembros de Kids Barcelona durante una sesión de trabajo
El proyecto KIDS Barcelona forma parte del proyecto mundial "Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS)" dento de la International Children's Advisory Network. KIDS Barcelona está formado por un grupo de asesores de niños y adolescentes, junto con sus familias, que participan de los procesos de comprensión, comunicación y mejora de los métodos de innovación médica que afectan los infantes y jóvenes; otorgando de esta forma voz a los niños y sus familias dentro de la medicina, la investigación y la innovación.

El Hospital Maternoinfantil ha impulsado la creación de un consejo científico integrado por niños y adolescentes, con el objetivo de involucrarlos y hacerlos partícipes de los proyectos de investigación e innovación que se llevan a cabo en el centro para que den su opinión sobre ellos y propongan ideas de mejora. En el caso de los ensayos clínicos, por ejemplo, su aportación puede servir para mejorar y adaptar el estudio a las necesidades de los pacientes que participan: ¿cómo debe ser redactado el documento de consentimiento informado y de asentimiento para que sea comprensible para niños de su edad?; ¿qué parámetros hay que incluir en el estudio de valoración de un ensayo?; ¿además de los datos que permiten evaluar la eficacia de un tratamiento cuáles hay que incluir que estén relacionados con la calidad de vida de los pacientes?

Por imperativo legal, los pacientes mayores de 12 años están involucrados en el proceso de decisión y de aprobación para la participación en un ensayo clínico, y tienen que firmar un documento de asentimiento junto con la conformidad de sus padres.

En el campo de la innovación y la investigación pueden aportar la visión de los jóvenes, pacientes y usuarios de los servicios del Hospital, en diferentes tipos de proyectos, como son el testear aplicaciones informáticas relacionadas con el cuidado de la salud y con la promoción de hábitos saludables, o ser partícipes de la valoración de aspectos éticos en temas de investigación, entre otros. Con la creación del consejo científico, el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues amplía la participación de sus pacientes al mundo de la investigación y de la innovación.

A día de hoy es el único centro hospitalario nacional que participa en el programa internacional KIDS (Kids and Families Impacting Diseasethrough Science) integrado por hospitales y consorcios sanitarios de todo el mundo que gestionan grupos de jóvenes pacientes expertos para, mediante su participación activa, conseguir la mejora de los servicios que llevan a cabo.

El primer hospital del mundo que creó un grupo de estas características, con funciones de asesoramiento y participación directa en el centro, fue el Hospital de Liverpool. Su experiencia ha sido un referente para Sant Joan de Déu, y juntos, los dos centros, siguen trabajando a nivel de la Comunidad Europea en la creación y promoción de iniciativas en otros centros sanitarios, mediante un grupo de trabajo denominado “Young Patients’ Advisory Groups” (YAPG) integrado en la red de investigación pediátrica de la EMA (EnPrEMAEuropean Network of Paediatric Research at the European Medicines Agency).

El grupo de jóvenes que integran el consejo científico del Hospital Maternoinfantil participa a nivel internacional en el programa KIDS, promovido por ICan (International Children’s Advisory Network) que cuenta con el apoyo en Estados Unidos de la American Academy of Pediatrics; las agencias reguladoras de fármacos europea y norteamericana, así como diversas divisiones de pediatría de la industria farmacéutica, junto con hospitales y centros de investigación que son los que crean, gestionan y promueven los grupos KIDS en todo el mundo.

El grupo de Sant Joan de Déu ha sido identificado a nivel internacional bajo el nombre KIDS Barcelona. El pasado mes de junio un representante de KIDS Barcelona junto con Begoña Nafría, coordinadora del proyecto y técnico del Departamento de Innovación, participó en Washington en la primera cumbre internacional organizada por ICan, a la que asistieron más de 100 representantes de 14 países. Los objetivos del encuentro fueron el intercambio de experiencias y la consolidación de una red internacional para la transferencia de buenas prácticas.

Los representantes de los grupos KIDS fueron recibidos por senadores del gobierno americano, siendo ésta la primera acción de concienciación política y social a favor de la necesidad de involucrar a los jóvenes pacientes en la toma de decisiones de las instituciones sanitarias y de investigación. Recientemente, Félix Junquera, de 15 años, el representante de KIDS Barcelona que participó en el encuentro celebrado en Washington, ha sido escogido junto con otros cuatro pacientes, miembro del Comité de Jóvenes de ICan. Con esta designación, Sant Joan de Déu estará representado en el grupo de trabajo internacional que tiene como misión incluir también la propia visión de los jóvenes en la labor de promoción de los YPAG que lidera ICan a nivel mundial. Los miembros del consejo científico han seguido en los últimos meses sesiones formativas sobre biomedicina, investigación, ensayos clínicos e innovación.

En el programa han participado médicos del hospital reconocidos por su trayectoria profesional: el doctor Jaume Mora, experto en la investigación sobre el cáncer oncológico; el doctor Jordi Anton, médico que lidera varios ensayos clínicos relacionados con las enfermedades reumáticas; Joana Claverol, coordinadora de la Unidad de Ensayos Clínicos; la doctora Claudia Fortuny, pediatra e investigadora en el ámbito de las enfermedades infecciosas; y el doctor Jaume Pérez Payarols, responsable del Departamento de Innovación e Investigación.

El objetivo futuro es que el consejo sea un grupo promotor de la divulgación científica en sus escuelas y en centros educativos que se quieran adherir a la iniciativa.

El programa se vuelve a reemprender este mes de octubre, con dos misiones clave:

  • Continuar formando a los miembros del grupo KIDS en el ámbito de la investigación y la innovación, llevando a cabo sesiones formativas con expertos del hospital. Para esta edición se han priorizado los contenidos relacionados con eHealth, el diseño de documentación informativa y divulgativa sobre los ensayos clínicos, así como aquellos relacionados con la neonatología y las terapias innovadoras.
  • Llevar a cabo sesiones regulares del consejo científico para colaborar en la toma de decisiones de proyectos en los que sea importante su participación.


 

 

Revista IN, n. 245 Septiembre / Octubre 2015

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona