Acompañando en el final de la vida

Revista IN, nº 262 (2018)

“Cuidar”, forma parte de la esencia de la Orden de San Juan de Dios. Es una de las expresiones más vivibles y palpables de cómo se traduce la Hospitalidad en las realidades cotidianas. Hablamos de lo importante que es lo que hacemos, pero no lo es menos el por qué lo hacemos, ni tampoco el cómo lo hacemos. En el “cómo” nos encontramos con el “cuidar”. Nuestra manera de ejercer la Hospitalidad, siguiendo el modelo de Juan de Dios, es cuidando de las personas, de toda la persona y en toda su trayectoria. De ahí, que desde los orígenes de los cuidados paliativos haya habido una apuesta clara y un encaje sólido entre el modelo de la Orden y estas unidades de cuidados. El trabajo multidisciplinar, el poner la mirada en el enfermo pero también en su entorno y en todas las dimensiones de la persona, el respeto a la persona en su trayectoria y decisiones, la voluntad de buscar el mayor confort dentro de una situación frágil, el velar por la dimensión espiritual de las personas, etc., son algunos de los aspectos muy presentes en los planteamientos de las unidades de cuidados paliativos y que forman parte de la identidad del modelo de atención de la Orden de San Juan de Dios. Ejercemos la Hospitalidad cuidando a las personas y de manera especial cuando se encuentran en las situaciones más delicadas como es en el final de la vida, larga o corta, cuando los avances terapéuticos tocan sus límites, ya que entonces… solo cabe y es fundamental el “cuidar”.  

Hno. Joaquim Erra

FUNDACION INSTITUTO SAN JOSÉ. MADRID


La Fundación Instituto San José se creó a finales del siglo XIX por iniciativa de don Diego Fernández Vallejo, Marqués de Vallejo, como “Instituto-Asilo de San José para epilépticos”. En el año 1996 se acoge a la nueva Ley de Fundaciones pasando a denominarse Fundación Instituto San José (FISJ).

Ese mismo año, 1996, se firma un concierto de colaboración con el Ministerio de Justicia e Interior para la creación de una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) para atender pacientes afectos de SIDA en fase terminal encarcelados, que se rescinde en el año 2001. En noviembre de 1998 se amplía la atención de la Unidad de Cuidados Paliativos a enfermos oncológicos y no oncológicos, gracias a la renovación del concierto de colaboración con INSALUD y, posteriormente, con el Servicio Madrileño de Salud tras realizarse las transferencias sanitarias a las Comunidades Autónomas del territorio INSALUD en enero de 2002.

En la actualidad, la actividad asistencial de Cuidados Paliativos (CP) está concertada en su totalidad con el Servicio Madrileño de Salud.

Ubicada inicialmente en el Pabellón de San Rafael, el 29 de enero de 2007 la UCP se trasladó a la primera planta del pabellón de San Benito Menni, de nueva construcción. La inauguración oficial del edificio se realizó el 14 de marzo de 2007 por parte de S.A.R. la Infanta Dª Elena de Borbón y el 28 de marzo del mismo año se celebró una Jornada de Cuidados Paliativos para conmemorar los diez años transcurridos desde la creación de la UCP. Actualmente dispone de de 30 camas distribuidas en 24 habitaciones individuales y 3 dobles.

La unidad se ha ido adaptando a las actualizaciones de los Planes sucesivos de CP de la Comunidad de Madrid, manteniendo la estructura del equipo, con un abordaje holístico del paciente y sus cuidadores, sin perder los valores centrales de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.

En ella trabaja un equipo interdisciplinar de alrededor de 30 profesionales centrados en atender de forma integral el final de la vida de la persona y a su familia, compuesto por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de enfermería,  fisioterapeutas, musicoterapeuta, servicio de atención espiritual y religiosa, voluntarios y servicio de limpieza.

En la unidad se cuida especialmente el acompañamiento a los cuidadores mediante una Escuela de Familias de periodicidad semanal. También se proporciona intervención específica a través de musicoterapia y del acompañamiento espiritual. En casos seleccionados se proporciona rehabilitación en sala en el gimnasio ubicado en la planta baja.

La unidad también dispone de zonas habilitadas para uso y disfrute de las familias (incluido un espacio específico de terapia, entretenimiento y relajación, denominado Espacio Caixa), quienes disponen de un horario libre de visita y permanencia, incluida la entrada de niños.

Cualquier enfermo de la Comunidad de Madrid que reúna criterios de enfermo paliativo puede ingresar en nuestra unidad. La duración de la estancia no suele estar prefijada, pero se centra en el tiempo que se precise para controlar el problema que motivó el ingreso.

La unidad atiende alrededor de 600 pacientes al año. En el año 2017 ingresaron 583 pacientes nuevos y se registraron una estancia media de 17,47 días y mediana de 9 días. El 84% de dichos enfermos presentaba patología oncológica y el 16%, patología no oncológica. Por motivos geográficos, la mayoría de los pacientes que ingresan provienen de las zonas centro, sur y oeste de la Comunidad de Madrid.

En Cuidados Paliativos es primordial mantener una adecuada coordinación entre los diferentes niveles asistenciales que atienden al enfermo (médico y enfermera de cabecera, hospital de referencia y equipos de cuidados paliativos domiciliarios), que garantice una continuidad de cuidados al paciente y su familia. En este sentido, la UCP de la FISJ forma parte de la Red de Asistencia Paliativa de la Comunidad de Madrid, que incluye a todos los recursos de Cuidados Paliativos de nuestra región.

En el caso de alta al domicilio se contacta con el equipo de Atención Primaria del paciente y se activa un seguimiento específico por unidades de cuidados paliativos domiciliarios de su zona (ESAPD), que están apoyados por psicólogos y trabajadores sociales (EAPS) de nuestro centro financiados por La Caixa. Tanto estos equipos como los hospitales de referencia pueden solicitar un reingreso en nuestro centro si fuera necesario.

Adicionalmente, la FISJ acoge un centro de duelo, dependiente de la UCP, para procurar la elaboración adecuada del sufrimiento asociado a las pérdidas. Este seguimiento del proceso de duelo se sistematizó a partir de 2009 con la entrada en funcionamiento del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, financiado por la Obra Social “la Caixa. Desde entonces, se han atendido a más de 1.000 personas que han perdido un ser querido, en diferentes circunstancias: enfermedades, accidentes, suicidios y otras situaciones traumáticas y con una fuerte carga de sufrimiento. La intervención se realiza en sesiones individuales y/o grupos de mutua ayuda en duelo.

Vicente J. de Luis Molero. Coordinador de la UCP FISJ
 

HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS. PALMA DE MALLORCA


El Hospital Sant Joan de Déu de Palma se ha convertido en los últimos años en un hospital referente en Mallorca en proporcionar una atención de calidad, donde el paciente y sus necesidades son el centro de nuestras actuaciones y los Valores de la Orden forman parte de nuestro trabajo diario, con un modelo de asistencia integral e interdisciplinar centrado en los procesos que mejoren la funcionalidad y promuevan la autonomía de las personas. 

El hospital se inauguró  en 1955 como hospital infantil, y con el transcurso de los años se ha ido adaptando a las necesidades de la población, con progresivo crecimiento y modernización. Desde el 2008 el Hospital consolida su modelo asistencial, y es un referente en Mallorca en tres  grandes áreas asistenciales: Geriatría, Rehabilitación, Cuidados paliativos y Cirugía Ortopédica y Traumatológica. En Diciembre del 2013 se inaugura con la estructura actual la unidad de cuidados especiales, situada en la cuarta planta, que incluye las líneas asistenciales de cuidados paliativos, daño cerebral irreversible y cuidados especiales complejos.

Nuestra unidad de Cuidados Paliativos está destinada al cuidado de las personas que se encuentran en situaciones de enfermedad avanzada progresiva y sin posibilidad razonable de respuesta al tratamiento curativo de su enfermedad, con irregular control sintomático. Nuestra misión es proporcionar mediante un equipo interdisciplinar, una atención integral personalizada y continuada a las personas en el último periodo de su enfermedad, considerando como unidad a cuidar el enfermo y su familia y atendiendo a los síntomas físicos, clínicos y emocionales y al impacto social y espiritual que estas situaciones provocan.

Los pacientes que ingresan proceden de urgencias o de otros servicios de los grandes hospitales terciarios de la isla, tras la evaluación de la unidad de valoración sociosanitaria, o de atención primaria-domicilio derivados por equipo de soporte de atención domiciliaria (ESAD) o por el programa de paciente crónico avanzado. Incluye paciente de perfil oncológico o no oncológico con patologías crónicas con criterios de terminalidad que precisen cuidados paliativos con difícil manejo en domicilio.

Nuestro servicio cuenta con un total de 20 camas en la unidad de hospitalización y una consulta externa semanal, además de realizar interconsultas de ser necesario en otros servicios del hospital.

El equipo interdisciplinar está formado por dos médicos con formación especializada en cuidados paliativos, varias enfermeras también con formación avanzada, una trabajadora social, una psicóloga (Equipo de Atención Psicosocial-EAPS), un agente de atención espiritual, auxiliares, celadores y voluntariados específicos; además contamos con una neuropsicóloga, terapeuta ocupacional, logopeda y varios  fisioterapeutas, de forma compartida con el servicio de Geriatría.

En la dinámica de trabajo del equipo se incluye la valoración integral global del paciente, la elaboración de una lista de objetivos de tratamiento multidimensional, concretando un plan terapéutico y de cuidados conjunto, que sigue revisiones periódicas. Realizamos una reunión diaria a primera hora de la mañana de personal de planta y una reunión del equipo completo  semanal, reevaluando los objetivos o fines conseguidos. Este año, como novedad, se implantará el registro informático del plan terapéutico interdisciplinar. Además se programan de forma periódica reuniones con pacientes y familiares según necesidades, pero siempre se incluye una al ingreso, de acogida y elaboración de plan terapéutico, y otra  próxima al alta, de ser necesaria, para su correcta planificación incluyendo recursos y ubicación final del paciente, con  seguimiento posterior ambulatorio, de forma coordinada con Atención primaria y ESAD.

Los espacios y las instalaciones acompañan y ayudan a realizar un buen trabajo, favoreciendo el bienestar del paciente y de su familia. El Hospital cuenta con habitaciones sin barreras arquitectónicas, varios gimnasios, salas multidisciplinares amplias,  salas de consulta externa,  terrazas y espacios abiertos, etc. El servicio cuenta con una sala polivalente y gimnasio propio más reducido, compartido con pacientes frágiles del área de geriatría, más próximos a la unidad de hospitalización, dedicados a fisioterapia, terapia ocupacional, educación sanitaria a cuidador y para actividades de ocio organizadas por el voluntariado. Existe también en la propia planta una sala de estar para pacientes y acompañantes, confortable y acogedora que favorece el encuentro, y una sala para reuniones interdisciplinarias.

A las terapias convencibles descritas, como fisioterapia y terapia ocupacional, siguiendo nuestra misión de promover la autonomía y calidad de vida,  se han añadido recientemente en nuestra unidad terapias complementarias como la musicoterapia, la arteterapia y la estimulación basal, con resultados realmente satisfactorios en nuestros pacientes.

Es importante reflejar la existencia en nuestro Hospital de varias comisiones y grupos de mejora, que ayudan a mantener un buen control y calidad de nuestra actividad asistencial, en los que nuestro personal participa activamente: comité asistencial, comisión de docencia, comisión de calidad y seguridad del paciente y comité de ética asistencial. Además existen  protocolos,  así como procedimientos de cuidados, circuitos y guías de práctica clínica; entre los más recientes: protocolo de cuidados de vía subcutánea, circuito de condolencias, plan de cuidados de paciente en situación de últimos días…

Pero si es intensa nuestra actividad asistencial, no olvidamos la actividad no asistencial. Nuestro compromiso con la formación, docencia e investigación, con el fin de mejorar de conocimientos y mejorar nuestra atención al paciente es significativo.

Semanalmente tenemos sesiones a nivel medico tanto clínicas como bibliográficas y organizativas junto al servicio de Geriatría, así como sesiones interdisciplinares dentro de la unidad quincenales. Por otro lado, mensualmente, acudimos a las sesiones organizadas  por ILLESPAL y el Centro coordinador de la estrategia balear de cuidados paliativos.

Se organizan periódicamente cursos internos, entre ellos, este año: “Taller de planificación  anticipada de decisiones”, “Habilidades de comunicación en el trabajo en equipo“, “Estimulación basal”. Por otro lado, hemos colaborado como docentes en varios cursos externos.

Somos unidad docente acreditada para rotación en cuidados paliativos de médicos internos residentes de Atención Primaria (un MIR mensual). También realizamos tutorización de rotaciones pre grado (prácticas de grado en enfermería) y de formación postgrado (prácticas de estudios de master).

Desde el servicio se celebran cada dos años jornadas específicas de cuidados paliativos de dos días de duración. En el año 2017 la temática fue “Cuidados paliativos: Modelo de atención integral” y en 2014,  “Cronicidad y Cuidados Paliativos”.

Se fomenta la participación en cursos y congresos, tanto nacionales como internacionales. Este año presentamos varios posters en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): “Modelo de atención integral e interdisciplinar”, “Visión de los profesionales del hospital respecto al documento de voluntades anticipadas”, “Valoración de programa de musicoterapia”.

Hemos participado los últimos dos años en dos estudios multicéntricos a nivel nacional : “Estudio sobre relación entre el síndrome de burnout de los médicos y el dolor crónico de pacientes (PAINBO) “ y “Estudio de calidad de vida en pacientes con dolor irruptivo oncológico en las Unidades de Cuidados Paliativos” (CAVIDIOPAL).

En conclusión, la unidad de cuidados paliativos del Hospital de Sant  Joan de Deú  de Palma  busca mejorar continuamente la atención del paciente  en el último periodo de su enfermedad mediante un equipo interdisciplinar, una atención integral de calidad y con calidez, personalizada y continuada, buscando promocionar la calidad de vida. Este objetivo, junto con la elevada actividad asistencial y sus resultados, los recursos materiales y personales actuales, los proyectos en marcha, los índices  de satisfacción de las personas atendidas y colaboradores, indican que se trata de un modelo asistencial consolidado, con gran proyección de futuro.

Unidad de Cuidados Paliativos. HSJD Palma de Mallorca
 

PARC SANITARI SANT JOAN DE DÉU. SANT BOI DE LLOBREGAT

Son las 8:30 de la mañana y Pablo Noguera, doctor y coordinador de los Cuidados Paliativos del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, está a punto de compartir un viaje. Durante ese viaje, su misión principal es tan delicada como imprescindible; lograr mitigar el dolor de una persona con una enfermedad avanzada para que pueda afrontar su situación disfrutando del presente. Actualmente, según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), en España, cerca de 120.000 personas al año precisan de estos cuidados.

Noguera forma parte del equipo de Cuidados Paliativos del Parc Sanitari Sant Joan de Déu que, desde 2011, trabaja para controlar y paliar los síntomas de las personas con enfermedades crónicas y en situación de final de vida. Para llevarlo a cabo, la institución cuenta con una apuesta clara en paliativos, 10 camas en el Hospital General y un Programa de Atención Domiciliaria: Equipos de Soporte (PADES), del que Pablo Noguera es el médico. En cualquiera de estos escenarios, el mensaje que persiguen los profesionales es claro aunque complejo, hacer más llevadera esa situación. “Todos nos vamos a morir, acompañar a alguien y cuidarle en ese momento es muy complicado”, comenta Noguera. En este sentido, confianza y empatía se convierten en los valores indispensables que deben estar intrínsecos en el equipo interdisciplinar de paliativos. Y es que se trata de vocación afirma Noguera, quien después de estudiar medicina familiar y entrar en contacto con el paciente paliativo, supo que solo quería dedicarse a ello.

La atención paliativa de calidad requiere una intervención precoz de forma interdisciplinar, sin esperar al final de vida. El equipo de paliativos del Parc Sanitari, integrado por psicólogos clínicos, enfermeros, médicos, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios, es el que se encarga de hacer una evaluación del paciente y su entorno y de elaborar un plan de trabajo interdisciplinario e individualizado, de forma que tanto la vertiente psicosocial, como la espiritual y la somática quedan cubiertas garantizando la continuidad asistencial. Esta forma de trabajar asegura una mejor coordinación respecto a los pacientes ingresados en el hospital con la posibilidad de requerir un seguimiento en domicilio o viceversa. Con este modelo de atención en mente, las visitas domiciliarias del PADES se programan a requerimiento del paciente, acompañando hoy en día a unos 40 pacientes de media y realizando unas 300 visitas domiciliarias al mes.

La muerte sigue siendo un tema tabú para muchos y hay quienes hasta se atreven a negarla e ignorarla, por lo que explicar en qué consiste su oficio puede resultar una tarea ardua. No obstante, Noguera lo tiene claro, “en el PADES paliamos síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente procurando su máximo confort”. Todo ello desde un planteamiento integral de la atención que abarca las dimensiones físicas, sociales, emocionales y espirituales de la persona, cubiertas por un médico, dos enfermeras, Sandra Meroño y Esther Triviño, una trabajadora social, Natalia Castilla, y el apoyo proporcionado por el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) y el Servicio de Atención Espiritual (SAER).

Afrontar esta situación conlleva un impacto emocional sustancial, no solo en la persona en situación de final de vida, también para su entorno. El núcleo de los cuidados paliativos está formado por el paciente y la familia. De hecho, los síntomas suelen ir muy vinculados al círculo más cercano. Si existe un buen apoyo familiar, los síntomas se controlan mejor. Así, Noguera insiste en “resolver las incertidumbres de los familiares y generar un vínculo que rompa las fronteras del miedo a lo desconocido”. Se trata de aprender a escuchar al paciente y a la familia y proporcionarles las herramientas necesarias que permitan afrontar con éxito el acompañamiento, el éxito del PADES.

Los profesionales de paliativos aconsejan a los familiares que normalicen el proceso y recuerden que no están solos, disponen de atención continuada las 24 horas del día. Tras varias visitas domiciliarias, el vínculo creado con la familia puede ser inmenso y, un abrazo, más reconfortante que cualquier fármaco. Al final, cuenta Noguera, “no solo es importante ponerse en la piel del otro, nosotros nos ponemos en sus zapatos, caminamos con ellos, vamos a su lado y tratamos de hacerles ese último tramo del viaje, lo más agradable posible”.

Un viaje hacia el fin que, con el acompañamiento de los cuidados paliativos, puede ser una experiencia gratificante, de manera totalmente paradójica.

Unidad Cuidados Paliativos. Parc Sanitari SJD
 

HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS.PAMPLONA


“Nuestra especialidad nos brinda el privilegio de estar presentes en unos momentos decisivos en la historia de las personas, trabajando porque la vida sea Vida hasta la muerte. Y esto para nosotros, es un honor“. Las palabras del Dr. Claudio Calvo, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, definen la filosofía de un equipo que ha acompañado el final de la vida de casi 10.000 personas en sus 27 años de historia en Navarra.

La Unidad nació por iniciativa de los Hermanos a principios de los años 90. Detectaron esta necesidad en la sanidad de Navarra (primero en el tratamiento de enfermos de Sida que más tarde orientó a enfermos oncológicos y no oncológicos) y consolidaron esta atención en la Comunidad Foral. Hoy, cerca de 50 profesionales de ocho áreas distintas: medicina, enfermería, auxiliar de enfermería, rehabilitación, trabajo social, psicología, atención espiritual y voluntariado, trabajan en equipo y atienden una media de 1.300 pacientes anuales, enfermos que, mayoritariamente, están viviendo el tramo final de la vida.

Esta atención se ofrece para toda Navarra en el propio hospital (Pamplona y Tudela) o bien en el domicilio del paciente (cuatro equipos ESAD cubren toda la Comunidad Foral), contando con un servicio específico de rehabilitación y dos equipos de atención psicológica.  Su actividad siempre está coordinada con el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, como apoyo a Atención Primaria.

La Unidad se caracteriza por su vocación docente: es habitual la presencia de residentes MIR, PIR y de estudiantes de cualquier rama vinculada a su actividad y ejerce su trabajo de un modo integral sobre el enfermo y su entorno, contando con un programa específico para la atención al Duelo y otras herramientas como la musicoterapia o la terapia ocupacional.

En este sentido, desde 2011 mantienen un programa “ARIMA”, que trata de integrar la actividad artística como complemento a la atención sanitaria, para conectar emocionalmente con los pacientes y sus familias: 

Otro rasgo esencial de la Unidad es su compromiso con la sensibilización social y, muy especialmente, con la educación. Integrantes del equipo sostienen un programa educativo “Proyecto Sé+”, que “entra” en las aulas de Navarra (infantil, primaria y secundaria), para plantear a los alumnos una reflexión sobre el final de la vida y la necesidad de apoyo a las personas.

La Unidad de Cuidados Paliativos, por su naturaleza, exige el abordaje coordinado de su actividad: “la experiencia nos aconseja responder con una visión multi e interdisciplinar, siendo conscientes de que es necesaria la aportación de los diferentes profesionales del equipo”, afirma el Dr. Marcos Lama.  La formación y el mutuo apoyo entre los profesionales, resulta básico: “la formación de los profesionales que atienden el final de la vida es esencial.  Debemos prepararnos para poder atender a las personas en un espacio vital tan definitivo, matiza Miren Martínez, responsable de enfermería, que apunta: “también es esencial el apoyo entre nosotros”. El papel de la rehabilitación, según Lucía Álvarez, fisioterapeuta, busca el objetivo de lograr “más que una recuperación entendida como curación, la adaptación al medio, su máxima autonomía y su calidad de vida; nuestro fin es orientar al paciente y a su familia, en el manejo seguro para la realización de las actividades diarias”.

Juan Pedro Arbizu, psicólogo clínico y responsable de la atención psicológica, también abarca con su equipo al paciente y a su entorno: “atendemos al paciente y también a quien le acompaña.  Asistimos en duelo, sabiendo que en nuestra intervención es esencial el respeto a los pacientes que están en su final de vida”.

Gema Escalada, trabajadora Social, apunta la necesidad de “estar atentos y amparar los aspectos socio-económicos que rodean al paciente, intentando actuar también sobre la carga emocional y organizativa del acompañante o cuidador”.

Por último, Pilar Huarte, responsable del Voluntariado, en referencia al papel de los voluntarios en el proceso, recuerda la tarea principal del voluntario: “acompañar al paciente que está solo o con baja cobertura socio-familiar y tratar de sostener a aquellos cuidadores principales que viven momentos de claudicación, facilitándoles tiempos de descanso”.

La atención a un enfermo, más si cabe en esta fase de la vida, debe estar impregnada de compasión, un concepto que exige ponerse en el lugar y querer asumir la implicación con la persona a la que se atiende. Un concepto que puede ser entrenado y enseñado, para hacer de cada atención un hecho único.

Comunicación HSJD Pamplona
 

SANT JOAN DE DÉU SERVEIS SOCIOSANITARIS


Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris es una fundación joven que se fundó hace 11 años con un encargo inicial, dar continuidad asistencial a un grupo de pacientes de Salud Mental que habían estado durante muchos años institucionalizados y en aquel momento sus problemas de salud más prevalentes  tenían más relación con la geriatría que la psiquiatría. La fundación tiene un área propiamente de Sociosanitaria, con una Unidad de Larga Estancia, una Unidad de Media Estancia Polivalente y un Hospital de día de estimulación cognitiva, y una área Residencial, la  “Llar”, para pacientes con problemática social derivada de una enfermedad mental.

La actividad de Cuidados Paliativos se ha vinculado a la Unidad de Media estancia Polivalente. Es verdad que en la región sanitaria en la que nos encontramos, quizás por nuestros orígenes, se nos ha identificado como un centro referente en Psicogeriatría, lo que ha hecho que la derivación de pacientes paliativos inicialmente ha sido escasa y en la mayoría de los casos con un factor común una patología neurodegenerativa o psiquiátrica asociada. El número de pacientes paliativos ha ido aumentando con los años por el trabajo comunitario de divulgación  en los distintos equipos asistenciales y también por los resultados en los casos intervenidos.

La coordinación de los casos se realiza con los equipos de PADES, médicos de familia y especialistas desde el Hospital. Por otro lado nos ha hecho vivir una realidad en cuidados paliativos no habitual en las unidades clásicas, ya que predominaban otras patologías más relacionadas a la Geriatría que propiamente a la Oncología.

Inspirados en los cuidados centrados en la persona y a pesar de tener una alta incidencia de trastornos conductuales, en todas las unidades, pero con especial sensibilidad en aquellos pacientes que requieren una atención paliativa, hemos evitado las medidas de restricción física y revisado las medidas farmacológicas. Nos enorgullece ser el primer centro sociosanitario acreditado por la Fundación Cuidados Dignos en la norma Libera-Care.

El equipo asistencial está constituido por enfermera, auxiliares clínicas, monitoras, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, responsable de SAER, voluntarios, médico. También intervienen en el cuidado, los responsables de musicoterapia y terapias asistidas con animales.

Desde el inicio de la actividad, y ya hemos comentado que somos un equipo que nos consideramos joven, el trabajo con el paciente y su familia en una situación de paliación y duelo ha sido una experiencia motivacional, muy acorde con los valores de nuestra propia organización, y para los profesionales unas ganas de mejorar y de aprender que se han traducido en la selección de formación en postgrados específicos en estos cuidados.

Desde Enero de 2015 somos centro colaborador de Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación “La Caixa”, liderado por el equipo del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu de Sant Boi, recibiendo el soporte de una psicóloga clínica en la atención de los pacientes y familias.

Durante el 2017 tuvimos 18 solicitudes de pacientes tipificados como paliativos, 12 de estas solicitudes han sido gestionadas por el PADES; 2 solicitudes desde atención primaria; 2 por el hospital referente y 2 solicitudes más por el  Institut Català d’Oncologia (ICO). Cabe destacar que además 56 pacientes a lo largo del año han recibido atención con Cuidados Paliativos y han sido atendidos en los últimos días en nuestro centro priorizando el confort. En resumen podemos decir que el 15% de pacientes de la unidad de media estancia han recibido una atención paliativa y un 16% de los pacientes de larga estancia psicogeriátrica.

Nuestra pretensión es, no solo consolidar estas cifras, sino crecer en esta línea con el objeto de atender a los pacientes y sus familias de la zona en un entorno profesional de calidad, acogedor y de respeto, que se caracterice por un estilo de atención como el que ofrecemos siendo un centro de San Juan de Dios, en el que la HOSPITALIDAD es nuestro valor de referencia.

Equipo de Cuidados Paliativos. SJD Serveis Sociosanitaris
 

HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS. ZARAGOZA


Es en el año 1989 cuando profesionales del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza comenzaron a formarse y a tratar a pacientes desde el punto de vista paliativo, que en ese momento estaban dispersos por el hospital. Pero no es hasta el año 1992 cuando se formó una unidad con estructura física, con profesionales dedicados exclusivamente a tratamiento paliativo, y además se comenzó a sensibilizar a la opinión pública y a la clase sanitaria sobre este tipo de atención. Pocos años después, el Gobierno de Aragón concertó con el hospital los equipos ESAD (Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria), para atender al paciente en el propio domicilio. Ya en el año 2008 es cuando sale a la luz el Plan Autonómico de Cuidados Paliativos de Aragón se incrementaron los equipos de atención domiciliaria. En la actualidad, el hospital cuenta con cinco equipos ESAD que cubren gran parte de la Comunidad Autónoma de Aragón, junto con equipos del sistema público.

Hoy en día, la Unidad de Cuidados Paliativos sigue siendo la única de Aragón desde hace 30 años. En el hospital se sigue avanzando en esta atención tan especializada y, desde hace ocho años, cuenta con un Programa de Atención Psicosocial, financiado por la Obra Social de la Caixa, que permite a la Unidad contar con atención psicológica y social para sus pacientes.

Aunque las camas que se dedican a la atención paliativa son las mismas que las del año 1992, lo que sí que ha cambiado es la experiencia del equipo y la mejora en la coordinación con otros hospitales y con los ESAD, pasando de una media de 250 pacientes atendidos al año, a casi 600 pacientes. Esa interrelación ha permitido atender fundamentalmente la alta complejidad, y la complejidad media o baja está atendida en otros niveles asistenciales.

En cuanto a perfiles de pacientes, ha ido cambiando a los largo de estos 30 años, pasando de tratar fundamentalmente a pacientes oncológicos a ir incluyendo, desde hace unos cinco años, al paciente crónico – complejo, es decir, el paciente paliativo no oncológico. También los pacientes con fallo de órganos se están incorporando al “pool” de manejo paliativo, y se espera que en unos cuatro años haya la misma población de paciente oncológico como no oncológico. Al incorporarse otro tipo de paciente a estos cuidados la demanda va creciendo, y casi se necesitaría otra unidad entera para dar soporte a todos estos pacientes que están empezando a incorporarse.

La estructura de la Unidad la componen multiprofesionales: un médico en turno de mañana, aunque siempre hay un médico de guardia para tardes-noches y fines de semana; personal de enfermería; parte de intervención psicológica y trabajo social; apoyados con todos los recursos del hospital para pruebas complementarias como puede ser laboratorio, radiología, etc… “El funcionamiento es como cualquier unidad hospitalaria, con la particularidad de que intentamos que la planta sea lo más parecido al entorno del paciente, que sea un entorno poco “hospital” y un entorno más hospitalario. Es decir, más de acogida, en el cual el paciente se sienta más como en su casa”, comenta el Dr. Emilio González, responsable de la Unidad.

En cuanto a la estructura de los ESAD, lo componen médico y enfermera, más una administrativa para dar soporte a todos los equipos distribuidos por toda la Comunidad Autónoma. Se interrelacionan tanto con la Unidad de planta del hospital como con otras estructuras asistenciales en la CCAA para analizar casos o ingresos. Cada equipo tiene su peculiaridad dependiendo de la zona del Salud que tiene asignada, hay equipos muy rurales, otros urbanos o también mixtos.

La última novedad que se ha incorporado a nivel de estructura es un seguimiento a través de las nuevas tecnologías, en las que tenemos dos enfermeras expertas dando respuesta a pacientes que están en programa a través de un sistema informatizado, la plataforma tecnológica CASA. Con esta plataforma cada paciente que es visto por el equipo entra en seguimiento, donde se meten “x” variables o “x” subprogramas, y es la enfermera experta sigue a ese paciente y le puede ir ajustando tratamientos, medicación, consejos, apoyo emocional… En caso de desajuste contacta con el equipo, se dan nuevas pautas a ese paciente en domicilio, o se programa una visita. Esta nueva herramienta ha permitido ahorrar kilómetros de desplazamiento, ha permitido ahorrar tiempo de intervención en domicilio, y ha permitido incrementar “primeros días” y no perder pacientes por demoras excesivas en estas primeras visitas. Es una gran herramienta con la que el hospital lleva más de año y medio trabajando, y se está demostrando muy eficaz, tan eficaz que se va a exportar a áreas de geriatría en la atención al paciente crónico complejo en situación paliativa.

En cuanto las interrelaciones con el Sistema Público de Salud son excelentes, tanto con la administración como con el resto de hospitales o con atención primaria, favoreciendo los ingresos de pacientes desde hospitales que están en urgencias en situación paliativa, lo que permite que no pasen allí horas o días. En cuanto al trabajo con Atención Primaria, se da preferencia a situaciones de alta vulnerabilidad en domicilio y con los equipos de atención domiciliaria también se les da paso a hospitalización lo más rápidamente posible cuando hay una situación de claudicación familiar, el cuidador principal se pone de repente enfermo o en situaciones de alta complejidad que no son susceptibles de tratarlo en domicilio, evitando sobre todo que el paciente ingrese en un hospital de agudos o unidad estándar o que esté en urgencias sometido a muchas pruebas que muchas veces no son necesarias.

Unidad Cuidados Paliativos. HSJD Zaragoza
 

HOSPITAL MATERNOINFANTIL SANT JOAN DE DÉU


La Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos de SJD fue pionera y se puso en marcha en 1991 a iniciativa de los Hermanos de la Orden de San Juan de Dios. En 2015 la unidad pudo desarrollar un proyecto con el que aumentó sus recursos de médico y enfermera y consiguió contar con un trabajador social y un psicólogo a tiempo completo. Desde entonces, y gracias a las donaciones de fundaciones externas, este proyecto ha podido seguir progresando, permitiendo aumentar el número de pacientes y familias que se benefician de esta atención, tanto antes como después de la muerte del niño a través de una unidad de duelo.

El equipo está compuesto por profesionales de distintas disciplinas 4 enfermeras, 3 médicos, 1 psicólogo y 1 trabajador social a dedicación completa; 2 psicólogos, 1 trabajador social, 1 administrativa, 1 agente espiritual, 1 enfermera consultora clínica y voluntarios a dedicacón parcial. Se cuenta con el apoyo de Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia (FEV), Fundación Paliaclinic, Associació de Familiars I Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), Fundación Probitas, Fundación Gloria Soler y Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Aunque la unidad tiene más de 25 años de recorrido, se dispone de datos desde el año 2009. La actividad, ha ido incrementándose a todos los niveles hasta la actualidad.  A modo de ejemplo, comparando el 2009 con el 2017, se ha pasado de atender a 49 pacientes anuales a un total de 136. Además, el número de casos nuevos anuales ha aumentado un 91,3%, y el número de defunciones un 38,7%. De las defunciones acontecidas entre 2009 y 2017, un 56,4% fueron exitus en el hospital y un 45,6% fallecieron en domicilio.

En cuanto a datos más concretos de la actividad del último año, 2017. Se atendieron un total de 136 pacientes, de los cuales 48 ya estaban en seguimiento al inicio del año y 88 fueron valorados durante ese periodo.

Sobre sus características demográficas, el 53% eran niños y el 47% niñas. La edad media al momento de la derivación fueron los 8,8 años y los servicios que más derivaron fueron los de oncología y neurología, representando un 74% del total de derivaciones, el resto de niños fueron derivados de otros servicios como neonatología, cardiología, nefrología, pediatría general, etc.

En el transcurso de 2017 fallecieron 50 niños, de los cuales 43 se produjeron en Cataluña y 7 en otras provincias. De las defunciones en Cataluña, 24 de las muertes se sucedieron en el hospital y 19 en el domicilio. También se dieron 5 altas de la unidad.

Para atender a los pacientes se realizaron un total de 1874 visitas, de las cuales 1406 fueron en el hospital y 468 en domicilio. En cuanto a llamadas telefónicas, en 2017 experimentamos un aumento de un 18%, atendiéndose un total de 2865 llamadas.

Por lo que respecta a la coordinación con otros profesionales de fuera del hospital, se hizo contacto con 56 Centros de Atención Primaria.

En la unidad se realizan visitas presenciales programadas y urgentes, tanto en el centro, como en el domicilio del paciente. En estas visitas pueden desplazarse médico, enfermera, psicólogo y trabajador social. También se ofrece atención telefónica enfermera urgente 24h, los 365 días y en caso de ser necesario la posibilidad de que un equipo de médico y enfermera se desplacen al domicilio.

Cada profesional desarrolla sus competencias según unos objetivos comunes y se adopta un rol colaborador con el resto. En el caso de los pediatras, éstos se responsabilizan del control de los síntomas y la toma de decisiones así como de la gestión de la información y la prescripción farmacológica.

Entre las funciones de las enfermeras se encuentra el dar apoyo en el control de síntomas, ser referente a nivel de cuidados, y también conocer las necesidades de los pacientes y sus familias para poder atenderlas. Es esencial incluir la educación sanitaria en relación a los cuidados, medicación y signos de alerta. Uno de los objetivos es empoderar a los cuidadores y conseguir que dispongan de herramientas para cuidar y actuar en el domicilio, si el deseo de la familia es permanecer allí.

La labor de la trabajadora social es la gestión de la dinámica familiar y el contexto social valorando la situación sociofamiliar en el momento de la entrada en la unidad (estructura y dinámica familiar, red de apoyo, situación socioeconómica y laboral) y detectando los factores sociales que puedan interferir en el proceso de cuidado del paciente.

La función principal del psicólogo de la unidad se centra en acompañar a los pacientes y familiares a gestionar de la forma más adaptativa posible el cúmulo de emociones y reacciones que ocurren durante el proceso de final de vida. La evaluación psicológica ayuda a plantear los objetivos terapéuticos y las intervenciones a realizar, siempre teniendo en cuenta a los padres y hermanos, la toma de decisiones, la gestión emocional y la comunicación con el equipo. Es por ello que se considera imprescindible la posibilidad de realizar un soporte psicológico específico. El soporte emocional a la escuela del niño y a otros profesionales implicados, así como al equipo de la unidad, es otra de las dimensiones que el psicólogo tiene que priorizar en su intervención.

El modelo que se sigue está centrado en las personas, atendiendo al niño y a su familia, pero también fijándose en su entorno. Se realiza una coordinación con los servicios sanitarios de referencia de zona (pediatría de atención primaria, hospital, equipos PADES (Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte). Informándoles del caso y de su situación y haciendo una primera visita conjunta. Se trabaja también con los servicios sociales y con el entorno educativo. La Unidad se ocupa de contactar con las escuelas, ya sean ordinarias o especiales, para informarles, organizar la atención y darles soporte. Para no interrumpir su rutina, si es preciso, se visitan a los niños en los centros. De acuerdo con la familia, se les explica el diagnóstico, el progreso de la enfermedad y el manejo de los síntomas. También disponen del teléfono de la unidad y en ocasiones se realizan reuniones con el claustro para darles pautas sobre como acompañar al niño y como trabajar la pérdida con la clase tanto durante el proceso, como después del fallecimiento.  

Con el fin, de que todas estas intervenciones se realicen de la manera más integrada posible. Es imprescindible la realización de una puesta en común de la actividad de cada profesional de forma periódica, permitiendo al equipo estar actualizado del conjunto de pacientes, así como la realización de un plan terapéutico integral en el que participen los profesionales implicados en el cuidado del paciente.

Sofía Munguía, Sergi Navarro, Daniel Toro y Balma Soraya Hernández

Entrevista al Hno. Miguel Martín, Secretario Provincial

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Sant Joan de Déu Serveis Sociosanitaris - Esplugues de Llobregat (Barcelona)
Hospital San Juan de Dios - Pamplona
Hospital San Juan de Dios - Zaragoza
Hospital Sant Joan de Déu - Palma de Mallorca
Fundación Instituto San José - Madrid