La atención integral a personas con discapacidad intelectual en la Orden Hospitalaria

Labor Hospitalaria, n. 288 (2008)
Autoría
A través de su historia la Orden Hospitalaria ha tenido como uno de los pilares fuertes en la asistencia y cuidado de las personas que se han acercado a sus centros, la oferta de una atención integral. Al hablar de atención integral no solo hemos de tomar en cuenta la salud y la educación, aspectos que seguramente son los primeros que nos evoca este concepto, sino también la satisfacción de las necesidades y deseos de las personas en el plano psicológico y emocional. Con un lenguaje más actual, diríamos que se busca –así lo muestra la historia de la Orden Hospitalaria– lograr una equiparación de oportunidades de todas las personas, en todos los ámbitos de la vida: familiar, política, económica, educativa, cultural y social. Es una constante, una “marca” característica de la Orden, que desde los inicios de la Institución  siempre se ha contemplado al hombre como un ser bio-psico-social- espiritual, y desde  estos aspectos se ha trabajado para que el usuario que se acerca a uno de nuestros Centros pueda sentirse atendido y tratado en todas las esferas de la vida, y potenciando, si es posible, todo aquello que le puede hacer feliz.

Desde que inició su obra, San Juan de Dios mostró una extraordinaria creatividad y supo adelantarse a su tiempo, y así contempla al ser humano en su globalidad y trata de dar respuesta a todas sus necesidades. No se conforma con ofrecer a las personas alimento y cobijo (nivel fisiológico), sino que trata de ir más allá, con detalles que, considerados en su adecuado contexto, significaron una absoluta novedad y apuntan al reconocimiento de la dignidad de la persona, por ejemplo separando a los enfermos según sus patologías,  buscando mejorar las condiciones higiénicas y el bienestar (mantas, sábanas, lecho individual…)[1] Conocemos también sus esfuerzos por reinsertar en la sociedad a personas que se movían en ambientes marginales de explotación e inhumanidad, siempre contando con su libertad e infundiéndoles esperanza para que luchasen y se reinsertasen de nuevo. No descuidó tampoco Juan de Dios la atención a esa otra dimensión que hoy llamaríamos espiritual o trascendente, inherente al ser humano, y así procuraba que las personas dispusieran de los medios necesarios –lógicamente, dentro de su contexto socio-cultural y religioso– para poder atender adecuadamente esta dimensión. En la misma línea, también conocemos sus intentos para conseguir un trabajo digno para muchas personas,  ya que él entiende que el trabajo es fuente de dignidad y de alegría[2]. No lo expresaban así entonces, ciertamente, pero hoy sí podemos decir con nuestro lenguaje que Juan de Dios era bien consciente de la importancia de la integración laboral.

Esta marca, este estilo, este espíritu de Juan se mantiene dinámico a través de los siglos en  su obra. Podemos decir que la Orden Hospitalaria surgió de la vida y el ejemplo de Juan. Por eso todos los principios que este hombre había dejado, lo recogerán sus seguidores para seguir aplicándolos y transformándolos en los distintos contextos espaciales y temporales en los que se va implantando la Orden.

Este estilo ha quedado reflejado en múltiples documentos que van jalonando la historia de la Orden y que recogen ampliamente infinidad de detalles de humanización, de dignificación y de atención a todas las dimensiones de la persona, que constituyen un precioso patrimonio, expresión y encarnación del estilo que se va consolidando como propio y que puede resumirse en una única palabra: Hospitalidad.

Nuestra Institución siempre ha sido pionera en proporcionar unos “cuidados” que respondan no tanto a las asignaciones económicas para ellos concedidas, cuanto a las exigencias de una correcta asistencia en función de la dignidad humana y de las necesidades de aquellos a quienes atiende. Uno de los grandes hitos de este camino ha sido el Documento sobre la Humanización, del P. Marchesi, en el que se expresa con palabras rotundas el compromiso de la Orden Hospitalaria con relación a las personas que atiende: «Tenemos la obligación de responder a sus necesidades para conseguir la propia felicidad».[3]

Más recientemente, tras un esfuerzo serio de reflexión sobre su propia identidad, la Orden Hospitalaria ha publicado el documento titulado Carta de Identidad de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, en el que se apuesta claramente por una determinada línea de trabajo en el mundo de la discapacidad intelectual: «La Orden Hospitalaria ha de sumarse y distinguirse por la disponibilidad y servicio para lograr en la medida de lo posible, la realización práctica y efectiva de los principios de integración, normalización y personalización».[4]

Recojo literalmente el desarrollo que la Carta de Identidad hace del principio de personalización: «En la atención a los impedidos ocupa el primer lugar la dignidad, bienestar y desarrollo de la persona en todas sus dimensiones debiéndose proteger y promover sus facultades físicas, psíquicas, espirituales y morales»[5].

A lo largo de nuestra historia de trabajo con personas con discapacidad hemos ido descubriendo que los avances científicos y técnicos han contribuido enormemente a mejorar la calidad de vida de esta personas,  pero también que hay otras necesidades humanas fundamentales que no pueden ser desatendidas, y que estas personas tienen mucho que aportar a los fines en la comunidad social en la que viven.

Los Centros de la Orden que trabajan en este campo lo hacen apoyándose en unos principios sólidos, que el profesor Javier Gafo –quien  con tanto acierto ha reflexionado y escrito sobre estos temas– sintetiza en cuatro aspectos fundamentales:

1. La persona con discapacidad intelectual es un sujeto de derechos y deberes

Hoy en el siglo XXI todavía las personas con discapacidad son cuestionadas en su propia humanidad –no ciertamente desde el plano de la afirmación teórica, pero sí a veces desde determinadas prácticas no adecuadas– y por ello se hace necesario seguir afirmando que es una persona, un ciudadano, un miembro de la comunidad con plenos derechos. Sabemos de sobra que han sido personas marginadas en nuestra sociedad, pero aunque su dignidad humana hoy no es atacada directamente, hay que mantenerse en guardia para evitar toda merma –aunque sea con formas más sutiles y bajo pretexto de buena voluntad– de la dignidad personal que les corresponde.

Seguimos teniendo el peligro de enfocar cualquier asunto o problema desde una perspectiva puramente pragmática y utilitarista, y esto puede rebajar todavía más a las personas con discapacidad, olvidándonos fácilmente de que el ser humano posee otras dimensiones morales y espirituales que un humanismo integral no puede desconocer. No se respetará la persona con discapacidad mientras no aceptemos su subjetividad.

Todavía hoy no se ha superado del todo la incomprensión -incluso a veces el rechazo- de la sociedad. Así lo expresa J. R. Amor Pan: «Tengo la sensación de que la sociedad es permisiva, en el sentido de que estén ahí, pero a ser posible donde no se les vea y donde no molesten»[6].

En el fondo, el problema radica en la aceptación serena y lúcida de la diferencia y la originalidad personal, inherente a la propia condición humana. H. Bach afirma decididamente:

«Este “ser distinto”  no significa  ser menos. Efectivamente, hay algo que el deficiente mental tiene en común con el “normal”: que jamás puede dejar de ser él mismo. Las limitaciones personales, el ser distinto de los demás, forma parte de la definición del ser del hombre como persona, que, en este sentido, es siempre un “ser carente”,  un deficiente. Cuanto más nos dejemos poseer por estos pensamientos, menos inquietos nos sentiremos al comprobar que los deficientes mentales viven, capaces y a su modo, junto a nosotros, con nosotros»[7].

2. La persona con discapacidad intelectual es un ser para el encuentro

Toda persona podemos definirla como ser de la palabra y del amor. Todos exigimos nuestra autoexpresión en el amor y la palabra. El hombre alcanza su madurez humana y personal por medio de los otros que nos hablan, nos acogen, nos aman y nos promueven en orden a ser más y no uno más, anónimo y solitario.

Todo esto en la persona con discapacidad adquiere una radicalidad mayor, ya que por lo general estas personas presentan mayor dificultad en salir de si y abrirse al tú para construir su propia identidad. Por esto el lograr la identidad de estas personas pasa por respetar y promover esa apertura a los demás, su búsqueda de encuentro, comunicación y relación. Si estos elementos naturales no salen será por falta de estímulos y oportunidades, negados tal vez a la persona con discapacidad.

Tendremos que seguir aprendiendo a ver, y sobre todo, aprendiendo a escuchar lo que estas personas tienen que decirnos acerca de si mismos. Este deber moral de escuchar que tenemos, comienza evidentemente por las carencias más elementales, pero también tendremos que descubrir y atender sus necesidades afectivas. Tendremos que estar atentos para percibir su lenguaje, que aunque verbalmente sea pobre, sabemos por experiencia la gran riqueza comunicativa que encierra. Nuestra misión como profesionales es empatizar, y para ello tendremos que tener unas relaciones humanas cordiales, afectuosas y respetuosas de su diferencia.

Por otra parte, hoy tenemos mayor conciencia de que la sexualidad, que es más que genitalidad, es un buen camino para expresar vivir y realizar esa apertura al otro. Tendremos que darle los apoyos necesarios para que la persona pueda establecer esos vínculos personales con respeto a sus ritmos propios de crecimiento y maduración.

Así lo expresaba Juan Pablo II en un discurso dirigido a los participantes en el Simposio Internacional sobre dignidad de la persona con discapacidades mentales:

«Particular atención merece la atención de las dimensiones afectivas y sexuales de la persona discapacitada. Se trata de un aspecto con frecuencia eliminado o afrontado de manera superficial y reductiva o incluso ideológica (...) La dimensión sexual es, sin embargo, una de las dimensiones constitutivas de las persona que, en cuanto creada a imagen de Dios Amor, está originariamente llamada a manifestarse en el encuentro y en la comunión (...) El presupuesto para la educación afectivo-sexual de la persona con discapacidades está en la convicción de que tiene la misma necesidad de cariño que cualquier otra persona. También ella tiene necesidad de amar y de ser amada, tiene necesidad de ternura, de cercanía, de intimidad»[8].

Por tanto estamos diciendo que la persona con discapacidad es un ser social por naturaleza llamado, como todo hombre, al encuentro interpersonal y que pertenece por propio derecho a la estructura social en la que vive. Por eso su integración supone: presencia habitual en las actividades sociales con entornos adecuados a sus características, dentro de la comunidad; desarrollar en él la competencia o habilidad para desenvolverse en los asuntos cotidianos, para desarrollar tareas productivas, asumir la responsabilidad de sus actos y elecciones, para participar en el mundo de las relaciones interpersonales. Es importante que tengamos presente el papel activo de las personas con discapacidad, de esta manera se irá haciendo verdad el ideal de integración y normalización.

El hombre, por el mismo hecho de ser hombre es un ser menesteroso, con esto quiero decir que todos necesitamos de los demás, para realizar nuestro proyecto vital. Que esta característica esté más presente y acentuada en estas personas, no supone una degradación en su condición personal, lo que hace es ahondar más en esta naturaleza que tenemos como seres humanos.

3. Igualdad de oportunidades

La sociedad debe no solo reconocer la presencia en su seno de miembros que presentan algún tipo de discapacidad, sino que tienen que realizar un esfuerzo adicional por acoger en igualdad de condiciones la vida de estas personas. Esta igualdad tendría que poner a disposición de estas personas aquellos recursos adecuados a su formación, ya que no solo tienen las mismas necesidades que los demás, sino que también tienen necesidades especiales que deben ser atendidas.

La ayuda prestada tiene que ser lo más individualizada posible, porque la discapacidad intelectual presenta una gama enormemente amplia y variada. Estos procesos deben ser flexibles, dejando abierta la posibilidad de cambiar según el ritmo del individuo. El apoyo que damos no se puede entender como una generosa y comprensiva concesión, sino un deber de justicia que tiene que proporcionar la sociedad de hoy. Ni las personas con discapacidad ni sus familias deberían vivir con la sensación de ser mendigos.

Junto a la persona con discapacidad están -y no tenemos que olvidarlo- sus familias y aquellas personas que le ayudan.  Todos ellos deben recibir el apoyo que les permita también gozar de la vida y poder desarrollar sus propias actividades y obligaciones, sin exigir a las familias o a los cuidadores más de lo que pueden dar.

4. El amor como maduración de todo ser humano

En las personas con discapacidad intelectual el afecto y el amor resultan más vitales, si cabe, que para el común de los mortales.  No fue infrecuente en el pasado negarles la condición plena de personas, de seres capaces de amar y de ser amados, de entablar una comunicación significativa con otra persona en libertad y autenticidad. Hoy, sin embargo estamos muy lejos de estos estereotipos socialmente vigentes en otros tiempos, y afirmamos que  el amor como afecto, emoción, entrega se convierte en algo importante y esencial también para la persona con discapacidad.

Siempre que a estas personas les demos los apoyos necesarios, y puedan vivir en un ambiente normalizado, expresarán con naturalidad sus sentimientos, y de esta manera serán capaces de establecer sólidos lazos de afecto y amistad. No podemos olvidar que el desarrollo afectivo ayuda al ser humano a ser un sujeto maduro y capaz de relacionarse a nivel interpersonal.

Sabemos que muchas veces para la persona con discapacidad intelectual el significado de la sexualidad está marcando por su falta de posibilidades de expresión verbal, por esto la corporalidad desempeña un papel fundamental en su comunicación con las otras personas. El que no tiene discapacidades mentales puede expresar muchos de sus sentimientos de forma verbal, mientras que para un discapacitado las posibilidades son muy limitadas en este terreno, pero estas personas suelen desarrollar con fuerza la dimensión afectiva, y experimentan con intensidad una serie de de vivencias: de alegría, de amor, de confianza... que desean manifestar, y únicamente pueden hacerlo a través del contacto del cuerpo y de la ternura.

Conclusión

Soy consciente de que hay muchos rasgos más que podríamos tener presentes en la construcción de la persona, pero el tiempo es limitado, y por eso he querido subrayar sólo aquellos aspectos que me parecen fundamentales para el tema que nos ocupa.

La filosofía de nuestros Centros siempre se ha apoyado y se apoya en algunas convicciones profundas: creer en la igualdad y dignidad de las personas; creer en las potencialidades y posibilidades que poseen las personas con discapacidad; creer en  el derecho de estas personas a manifestar y vivir sus sentimientos como algo inalienable en sus vidas.

Como he dicho uno de los rasgos-valor fundamental es el Amor en todas sus vertientes. Nuestra responsabilidad nos ha llevado ya hace años a sentarnos y reflexionar juntos sobre este tema importante, que queremos situar en el marco de la atención integral-holística, que caracteriza nuestra actuación.

Hoy presentamos esta reflexión, este trabajo, que es fruto de la maduración intelectual y de la experiencia de muchos profesionales de nuestros Centros, y que esperamos que sea una herramienta valiosa que nos ayude a seguir mejorando la calidad de vida de aquellos a quienes atendemos.

En el fondo late la convicción de que las personas se construyen en la relación, y de que en gran medida somos aquello que los demás sueñan, esperan y aman en nosotros. El amor y la poesía han ido siempre de la mano, por eso quiero concluir con un poema de Ángel González, titulado Muerte en el olvido,  que encierra en sus versos la verdad y la belleza del amor como camino hacia la madurez y plenitud de lo humano, camino que también han de recorrer quienes tienen limitadas sus posibilidades intelectuales, pero no su capacidad de amar y ser amados:

Yo sé que existo 
porque tú me imaginas. 
Soy alto porque tú me crees 
alto, y limpio porque tú me miras 
con buenos ojos, 
con mirada limpia. 
Tu pensamiento me hace 
inteligente, y en tu sencilla 
ternura, yo soy también sencillo 
y bondadoso. 

Pero si tú me olvidas 
quedaré muerto sin que nadie 
lo sepa. Verán viva 
mi carne, pero será otro hombre 
-oscuro, torpe, malo- el que la habita... [9]

 

[1] Cf. E. de Cabo, La perpetua andadura, Madrid 1967, pág. 143.

[2] Cf. E. de Cabo, o .c., pág. 145.

[3] P. Marchesi, La Humanización, Roma 1981, pág. 39.

[4] Carta de Identidad de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, Madrid 1999, pág. 71

[5] Ibídem.

[6] J. R. Amor Pan, Ética y deficiencia mental, Madrid 1995, pág. 44.

[7] H. Bach, La deficiencia mental. Aspectos pedagógicos, Madrid 1986, pág. 35.

[8] Juan Pablo II, Discurso a los participantes en el Simposio Internacional  sobre dignidad de las personas con discapacidades mentales, 8 de enero de 2004.

[9] A. González, Áspero mundo, Madrid 1956.