Se consolida el Grupo Provincial de Sedación por Sufrimiento Existencial

Revista IN, n.249 (2016)
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Ya desde hace algún tiempo, existe una controversia sobre el tema de la sedación paliativa. Diversos grupos influyentes de opinión y algunos profesionales de nuestro entorno han manifestado la necesidad de una profunda reflexión y debate sobre el tema ya que, erróneamente, se ha asociado en algunos ámbitos a la eutanasia o a una mala praxis médica. Si la sedación paliativa en su globalidad ya es algo complejo, si nos referimos al caso concreto de la sedación por sufrimiento existencial o espiritual (ni los propios expertos se ponen de acuerdo en si son sinónimos) el nivel de complejidad y controversia aumenta exponencialmente, ya que todos (o la mayoría) podemos tener claro que ante un dolor insoportable y refractario o ante una disnea severa y sin respuesta a los tratamientos en un paciente afecto de una enfermedad terminal hay que sedarlo (si se dan una serie de supuestos), pero ¿y si ese sufrimiento es por algo más subjetivo, profundo e intangible?.

Es por este motivo, por el especial interés en ahondar en estos temas de gran calado bioético y por la sensibilidad que siempre ha caracterizado a la Orden Hospitalaria hacia este perfil tan frágil y vulnerable de la población, por el que se creó hace algunos meses un grupo provincial de expertos en esta materia. Dicho grupo está formado por colaboradores de diferentes disciplinas (medicina, enfermería y psicología) de varios centros de la Orden en la Provincia de Aragón-San Rafael y un Hermano.

Se está realizando una profunda revisión bibliográfica por los integrantes del grupo de las publicaciones realizadas hasta este momento. Estas publicaciones son, por ahora, algo escasas lo que pone de manifiesto la poca relevancia que se le da a un tipo tan importante de sufrimiento y angustia como es el existencial o espiritual en pacientes paliativos. Un trabajo bien coordinado en equipo que se pone en común en las reuniones presenciales que tienen lugar de forma trimestral pretende arrojar un poco de luz y crear un documento de consenso sobre este tema para saber a quién, por qué, cómo y cuándo sedar.

Crear un glosario que defina exactamente cada término para poder saber a qué nos referimos en cada momento, hacer una revisión sobre el marco legal a nivel nacional y autonómico, reflexionar sobre el marco bioético en el que nos movemos, definir exactamente el procedimiento para llevar a cabo una sedación en estos supuestos correctamente indicada (indicaciones precisas, toma de decisión, acompañamiento a paciente, familia y equipo, recomendaciones farmacológicas) y las peculiaridades concretas en los pacientes pediátricos, son algunos de los puntos en los que este grupo de trabajo va a centrarse para poder tener un documento de consenso a principios del año próximo.

Sabemos que es un pilar fundamental de nuestra Orden el valor de la Espiritualidad, no pudiendo dejar de lado la angustia, algunas veces insoportable, de los pacientes paliativos con un sufrimiento espiritual refractario. En algunas ocasiones, tras poner a su disposición todos los medios humanos, materiales y farmacológicos posibles no se logra superar esta angustia que puede ser igual o peor que el dolor, la disnea o cualquier otro síntoma refractario. Saber cuáles son estas ocasiones y qué hacer en ese momento es la labor fundamental de este equipo.

Miembros del Grupo

Dr. José Luis Bonafonte. Hospital SJD de Zaragoza. Coordinador del Grupo
Dr. Sergi Navarro. Hospital Maternoinfantil SJD de Esplugues.
Dr. Claudio Calvo. Hospital SJD Pamplona.
Raquel Sisas. Hospital SJD Zaragoza. Secretaria del Grupo
Yolanda Santesteban. Hospital SJD Pamplona.
Irene Mulet Salas. Hospital SJD Palma de Mallorca
Dr. Fco. José Cambra. Hospital Maternoinfantil SJD de Esplugues.
Hno. Ramón Martín, OH. Parc Sanitari SJD.
Dr. Vicente de Luis. Fundación Instituto San José. Madrid.