Un paciente que sufre dolor es un paciente mal tratado"

Hno. José Luis Fonseca

Cuidar forma parte de la esencia de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (OHSJD). Es una de las expresiones más vivibles y palpables de cómo se traduce la hospitalidad en las realidades cotidianas. «Cuando se habla de cuidados no solo es importante lo que se hace sino cómo se hace». De esta forma lo expresa José Luis Fonseca, Superior Provincial de la Provincia de Aragón-San Rafael de la OHSJD, que abarca las comunidades autónomas de Aragón, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares, Madrid, Murcia y Navarra. Esta Provincia cuenta con 27 centros, tres de ellos de manera participada, en los que trabajan más de 6.000 trabajadores, 2.000 voluntarios y 54 hermanos. Fonseca fue gerente de la Fundación Instituto San José de Madrid durante 19 años, un hospital especializado en rehabilitación neurológica y traumatológica, referente en cuidados paliativos. Precisamente, los cuidados paliativos son una apuesta por los más vulnerables y una lucha por la atención integral. Tratar con preferencia a los más débiles y hacerlo desde esa atención integral, nunca debiera de ser una «especialidad», sino un estilo irrenunciable de cualquier acto médico.

¿Es real la disyuntiva «eutanasia o vivir con dolor y sufrimiento»?
En absoluto. La medicina a día de hoy no puede evitar ni la enfermedad ni la muerte, pero al menos en nuestro primer mundo, está capacitada para eliminar el dolor. Un paciente que sufre dolor es un paciente mal tratado.

Entonces, ¿cómo explicamos que teniendo la medicina estos recursos, se proponga eliminar al enfermo, en lugar de eliminar el dolor y angustia?
Por un criterio de una mal entendida autonomía de la persona. El hombre es dueño de la vida y, por qué no, también de la muerte. Puede y «debe» dominar ambas realidades. Y si ya lo ha hecho, en gran medida, con la vida ¿por qué se va a detener ante la muerte? Y, por otro lado, por la incapacidad cada vez más manifiesta de afrontar los límites que conlleva toda vida y, muy especialmente, cuando esta se acaba.

¿Cómo promover el desarrollo de los cuidados paliativos para erradicar esta mentalidad que genera la cultura del descarte?
El doctor Diego Gracia, insigne pensador y referente de la bioética en España, manifestaba en su día que «una sociedad que no ofrece la posibilidad de acceso a los cuidados paliativos a sus ciudadanos, no está legitimada para ofrecer la eutanasia». Hay que exigir a los poderes públicos la propuesta concreta de una atención paliativa a todos los ciudadanos.

Desde la Conferecia Episcopal Española (CEE) se insiste en que no hay enfermos «incuidables» aunque sean incurables. La historia de la OHSJD en el ámbito de la atención a enfermos así lo demuestra.
La Orden Hospitalaria fue pionera, en su momento, de la introducción en España y su puesta en marcha, junto a otra entidad, de los mencionados cuidados paliativos, nacidos en Inglaterra. Incluso fue el primer referente en paliativos pediátricos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Y, poco a poco, una buena parte de sus centros cuentan con esta unidad asistencial al servicio de las personas «incurables pero perfectamente cuidables».

Respecto a la eutanasia: ¿Un paciente tomará una decisión será más libre cuanto menos esté condicionada por una situación de sufrimiento?
Está claro que en situación de sufrimiento y dolor se pierde libertad para analizar con serenidad la toma de las decisiones más oportunas.

¿No debería legislarse más a favor de eliminar ese sufrimiento y dolor y no la vida de quienes lo padecen?
Por supuesto. Pero más allá de legislar, en el fondo es tratar de transmitir una cultura del «bien morir» humano que exija como acompañamiento al final de la vida una sociedad que le ofrece un cuidado y atención integral para despedir la misma, desde el instinto natural de protección del final pero desde la grandeza de saber cerrar su ciclo vital.

Desde la OHSJD se profundiza en «el trabajo multidisciplinar, el poner la mirada en el enfermo pero también en su entorno y en todas las dimensiones de la persona, el respeto a la persona en su trayectoria y decisiones, la voluntad de buscar el mayor confort dentro de una situación frágil, el velar por la dimensión espiritual de las personas». Estos son algunos de los aspectos «muy presentes» en los planteamientos de las unidades de cuidados paliativos y que forman parte de la identidad del modelo de atención. «Ejercemos la Hospitalidad cuidando a las personas y de manera especial cuando se encuentran en las situaciones más delicadas como es en el final de la vida, larga o corta, cuando los avances terapéuticos tocan sus límites, ya que entonces… solo cabe y es fundamental el “cuidar”».

Sara de la Torre
Revista Ecclesia n.4045
19 septiembre 2020
[entrevista Ecclesia]