Ofrecemos calidez y calidad en una atención profesional de muy alta cualificación

¿En qué posición se encuentra la Orden en España en el ámbito de Cuidados Paliativos? ¿Y el Hospital de Zaragoza?

La Orden Hospitalaria cuenta con actividad sanitaria desde su fundación, si bien la prestación de Cuidados Paliativos conforme a los criterios actuales, se desarrollan desde la década de 1990. La implantación de los Cuidados Paliativos ha sido dura y no exenta de obstáculos, pero la Orden ha apostado por este tipo de asistencia partiendo de cero hasta la situación actual , y hoy podemos decir que son referentes de la atención paliativa en España.

En nuestro Hospital de Zaragoza la actividad se inició en el año 1989 apoyados y avalados desde entonces y hasta hoy por la Dirección del Hospital, cuando los Cuidados Paliativos eran unos desconocidos siendo los inicios unos años de locura porque nadie entendía que pretendíamos hacer con los enfermos cuyo apellido terminal no existía en el diccionario médico. Fuimos tratando enfermos y contando lo que hacíamos, nos formábamos y formamos profesionales hasta que poco a poco se nos fue entendiendo.

Por otro lado, participando en todos los foros nacionales junto a otros profesionales externos a la Orden y altamente implicados se consiguió que el Ministerio de Salud y Consumo, publicase en 2001 las bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y en junio de 2007, presentó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos que obligaba a que cada Comunidad Autónoma tuviese su programa. Nosotros participamos en la elaboración del Plan Autonómico que vio la luz a finales del 2008.

En la actualidad, contamos con una Unidad de Hospitalización con 26 camas y tenemos concertados 5 equipos de Atención Domiciliaria de 8 sectores de Salud que hay en Aragón, atendiendo en todos los dispositivos asistenciales concertados unos 1.300 pacientes al año. Por último, participamos en la estructura de la Ley de Muerte Digna en Aragón de 2011 y en su posterior desarrollo.

Hoy en día nuestro Hospital es un referente de los Cuidados Paliativos en Aragón a nivel asistencial, formativo de profesionales y hemos conseguido introducir la asignatura de Cuidados Paliativos en el plan docente de la Facultad de Medicina siendo la octava de cincuenta y cuatro facultades en impartirla, y consultores en los planes de Salud del Gobierno de Aragón.

¿Qué valor añadido ofrecemos?

En primer lugar el de la calidez y calidad de una atención profesional de muy alta cualificación, pasando por el enorme conocimiento acumulado lo que nos permite formar a profesionales de los ámbitos médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, la aportación de un voluntariado específico y motivado en Cuidados Paliativos. Esta experiencia hace que en cualquier movimiento que haya en Aragón en éste ámbito se cuente con nosotros.

Los valores institucionales de nuestra Orden, a pesar de ser valores humanos que deberían darse en cualquier Hospital, nuestros colaboradores los tiene muy arraigados y es una forma de trabajo gratificante para el enfermo, para la familia y para nosotros mismos. Respetar al paciente, su intimidad, la ayuda incondicional...son valores imprescindibles. 

¿Qué importancia tiene el factor psicológico en el tramo final de la vida? ¿Y el espiritual?

El factor psicológico y espiritual tienen toda la importancia. Una enfermedad que ineludiblemente va a llevar a la muerte del paciente, a la pérdida del ser querido para la familia, no puede menos que producir miedo; miedo al dolor, al sufrimiento, a lo desconocido, a no saber qué hacer, cómo reaccionar, a la impotencia.
 
Es muy importante reconocer el miedo, el sentimiento de culpa, la negación no adaptativa, la conspiración del silencio, y actuar para ayudar a que la vida del enfermo y de su familia tengan la mayor calidad posible. Para ello, la presencia del psicólogo es fundamental.

Y con respecto a la parte espiritual, aunque es cierto que en ocasiones se asocia únicamente a la religión (sea cual sea la que se profesa) todos la tenemos, incluso los ateos y agnósticos. La parte religiosa es más sencilla de entender, pero la espiritual tiene más matices. A veces, las necesidades espirituales son difíciles de advertir, sobre todo para personas poco preparadas para ello; incluso en ocasiones ni el propio paciente las definiría así. La necesidad de ser reconocido como persona, la de amor, la de releer la propia vida, la necesidad de sentido, de perdón, de continuidad, de esperanza... puede interferir tanto en un tratamiento que la mejor manera de satisfacer dichas necesidades es escuchar con el corazón, acompañando en los sentimientos y esperanzas del otro, a su ritmo. Como dice José Carlos Bermejo, célebre experto en la humanización de la salud: "Acompañar comporta hacerse cargo de la experiencia ajena, dar hospedaje en uno mismo al sufrimiento del prójimo. El que acompaña no dirige, sino que camina al lado". 

En la sociedad actual, la muerte sigue siendo un tema tabú. En cambio, en las culturas primitivas era un hecho que formaba parte de la propia vida. ¿Es que nuestra civilización ha retrocedido?

A lo largo de la historia, la humanidad ha manifestado una constante y universal preocupación con respecto a la muerte. Los ritos y costumbres funerarios son algo exclusivo de nuestra especie, estas prácticas están estrechamente vinculadas con las creencias religiosas sobre la naturaleza de la muerte y la existencia de una vida posterior. Las primeras prácticas funerarias de las que se tienen evidencia provienen del homo sapiens. El hombre de neandertal pintaba a sus muertos con ocre rojo y los adornaba con objetos religiosos o amuletos, que decir de la civilización egipcia, maya, etc y así hasta nuestros días en los que la medicina biologicista entiende la muerte como un fracaso pasando por la sociedad que vive de espaldas a ella porque la muerte no es el éxito, la degradación del cuerpo no es el éxito y hasta inutilidad no es el éxito. ¿Y si no, porque buscamos la vida eterna o más bien eternizar la vida?

 ¿Qué significa para ti “morir bien”?

Esta pregunta es verdaderamente difícil de contestar. Si lo personalizo, soy incapaz de contestar. Si lo refiero a mis pacientes, por lo que ellos me cuentan es morir sin sufrir, así de simple, pero el no sufrir tiene tantos matices y complejidades individuales como el que somos seres únicos e irrepetibles, así es que ahí está nuestro trabajo.

En la relación con el paciente y familia, imagino que la aparición de la palabra eutanasia es bastante habitual. ¿Qué piensas al respecto?

No te creas. Es una petición muy poco frecuente, entendiéndola como realizar una acción directa para causar la muerte. Los pacientes lo que piden es no sufrir, todos, absolutamente todos y para eso tenemos respuesta. Mi posición personal es que no es necesaria en cuanto hay una buena atención a estos enfermos porque si no, entiendo que se pida. Yo lo haría en esa situación.

En los Cuidados Paliativos las habilidades comunicativas se presentan como imprescindibles…

Imprescindibles no, lo siguiente. Sin comunicación no hay tratamiento eficaz por muy bien que manejes la morfina u otros fármacos. Cómo manejas el dolor emocional, la crisis de valores, el cerrar tu etapa vital, a los que dejas, los asuntos pendientes, el miedo, lo desconocido, etc.. Pues hablando de cara y de frente. No por WhatsApp.

 Háblanos de Cusirar…

Cusirar nombre de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos. Surge en enero de 2008 cuando se firma el Plan Autonómico de Cuidados Paliativos. Un grupo de profesionales de Aragón, miembros de la Sociedad Española, desde su fundación pensamos que ese era el momento y además la sociedad permanece federada a la española, es decir vinculada. Sus objetivos fundamentales, según rezan sus estatutos, son:

• Promover conocimientos con bases científicas sólidas a través de la educación y formación de los profesionales implicados, reunir aquellas personas relacionadas con la atención de enfermos en situación terminal, sus familias y cuidadores.

• Impulsar estudios de investigación que redunden en una mejora en la calidad de la atención.

• Sensibilizar a la sociedad y a la Administración para que facilite una financiación adecuada y una organización racional de los recursos.

• Elaborar directrices éticas en los problemas asociados a los Cuidados Paliativos.

• Representar los intereses de sus miembros en el marco de las Leyes y ante los organismos de las Administraciones Públicas Sanitarias y Docentes u otros órganos o entidades nacionales o internacionales, públicos o privados. 
 
 
Pablo Obis
Comunicación HSJD Zaragoza