Crecimiento de valores en la atención paliativa pediátrica

Revista IN, nº 266 (2019)
Autoría
Lucia Navarro

La atención paliativa es una atención de calidad, que no se entiende sin una perspectiva multidisciplinar.

A pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos, en España continúan falleciendo aproximadamente 3.000 niños y adolescentes cada año, la mayoría por causas previsibles.

Es una realidad incómoda, sin los recursos necesarios para responder a las necesidades de esta etapa, y de difícil gestión para muchos profesionales que continúan considerando la muerte como un “fracaso”.

Es también un desafío donde la progresiva tecnificación se ha traducido en mayor complejidad y dificultad en la toma de decisiones, con una evidencia científica y disponibilidad de uso de fármacos insuficiente en el mundo pediátrico.

Pero también es un privilegio. Acompañar a estos niños y sus familias en esta etapa nos enseña de forma incuantificable. Es parte de nuestra responsabilidad que sigan siendo niños a pesar de la enfermedad y demos valor a sus ilusiones, miedos, prioridades a lo largo del proceso, interpretaciones de lo trascendental. Aunque el fallecimiento se produce de forma habitual antes de alcanzar la edad adulta, nuestro trabajo se centra en la vida, en el “ahora”.

No se trata, por tanto, de una atención exclusiva y dirigida al final de la vida. Aun cuando el momento de derivación pueda ser variable según los problemas asociados o los recursos en cada contexto, se ha demostrado que la introducción precoz en un programa de cuidados paliativos influye de forma beneficiosa. De esta forma, la vinculación precoz con el paciente y la familia, la valoración global y anticipación de problemas, la ayuda y orientación en la definición de objetivos de cuidado y medios para alcanzarlos, junto a la experiencia en el manejo de síntomas de alta complejidad aleja el concepto ya desfasado de paliativos como sinónimo de “rendición” ante la enfermedad y optimiza el cuidado del paciente independientemente de su pronóstico a corto plazo.

Desde 1991, la Unidad de Cuidados Paliativos de Sant Joan de Déu atiende a niños con enfermedades graves e incurables que amenazan o limitan la vida, así como a sus familias. Gracias al amplio recorrido y experiencia, y a un progresivo crecimiento de la unidad, se garantiza un cuidado integral que engloba todas las dimensiones afectadas por la enfermedad (física, psicosocial, espiritual) y una continuidad asistencial 24 horas 7 días a la semana, permitiendo que el seguimiento y el final de vida se produzca en el lugar que el paciente y su familia prefieran (siempre que pueda adaptarse a las necesidades que surjan), por lo que el domicilio del paciente adquiere un papel fundamental.

Otros entornos, como el escolar, ganan protagonismo en la medida en la que participan en las actividades y rutinas diarias del niño/adolescente enfermo, dando en sus vidas un valor (además del educativo) social, lúdico y en ocasiones terapéutico. Tener en cuenta este aspecto desde el enfoque sanitario contribuye a disminuir la alteración de dinámica del paciente y su red, mejorando su cuidado.

La atención paliativa es una atención de calidad, que no se entiende sin una perspectiva multidisciplinar. Cada caso es único e irrepetible, y si bien es cierto que el cáncer es la causa de muerte por enfermedad más frecuente en la infancia, no supone el mayor porcentaje de población incluida en las unidades de cuidados paliativos pediátricos. No hay que olvidar aquellos niños/adolescentes con enfermedades irreversibles no progresivas (por ejemplo, con afectación neurológica grave), enfermedades neurodegenerativas, o aquellos que fallecen tras un diagnóstico prenatal a las pocas horas de vida, o incluso antes de llegar a nacer. El enfoque es individualizado y acompañado por la visión de los especialistas referentes, que no deben suponer una valoración paralela, sino una auténtica suma de esfuerzo y dedicación centrada en lo mejor para el paciente en cada momento y con respeto a los valores de la familia.

Es importante recordar que los cuidados paliativos trascienden el proceso de enfermedad y muerte en varios aspectos: forman parte de la red que acoge y da respuesta a las familias con duelo por la pérdida de un hijo, fomentan y establecen estrategias de autocuidado extensibles a todos los profesionales involucrados, y colaboran en la formación, innovación e investigación de esta especialidad dinámica, haciéndola alcanzable a todos los niveles de salud.

Caminar junto a los niños/adolescentes, junto a sus familias, junto a los profesionales, es crecer cada día.

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona