Conocimiento

El texto Limitación Terapéutica en Pediatría, escrito de manera interdisciplinar por diversos miembros del Comité de Ética Asistencial del Hospital Sant Joan de Déu con dilatada experiencia clínica y ética, analiza una cuestión fundamental en la pediatría sumamente tecnificada de hoy día. Se describe el sustrato moral y legal donde se apoya el concepto de limitación terapéutica, así como el complejo problema relacionado con la toma de decisiones y el papel que desempeña el Comité de Ética Asistencial.

A Arnau le diagnosticaron una malformación cerebral severa. Aunque ya sospechábamos que había algo que no iba bien, nunca piensas que un diagnóstico de este tipo le pueda tocar a uno de tus hijos. El golpe fue muy fuerte. A partir de aquel momento la tristeza más absoluta se apoderó de nosotros. Parecía que el pozo no tuviera fondo. Laura, madre de Arnau, era la que peor lo llevaba. Por suerte, estuvimos ingresados en Sant Joan de Déu.

Este año me he incorporado a la plantilla del Hospital Sant Joan de Déu como educador social. Desde que inicié el proceso de selección leí mucho sobre esta Institución, que hasta el momento sólo ubicaba en el sector sanitario. Cuál fue mi sorpresa al descubrir que estaba equivocado, que es una Institución destinada a ayudar a las personas, en cualquiera de sus ámbitos. En ese momento tuve claro que yo quería formar parte de ella, era mi sitio, un lugar en el que poder dedicarme a ayudar a las personas, mi gran vocación.

En la prestación de servicios que se ofrece a esta población por parte de un equipo interdisciplinar el rol enfermero en Salud Mental tiene especial relevancia. Sus competencias están relacionadas con la dirección, evaluación y prestación de cuidados orientados a la promoción, mantenimiento y recuperación de la salud. El equipo enfermero formula juicios profesionales, valora, diagnostica, planifica, ejecuta y evalúa cada uno de los cuidados que requieren los niños/adolescentes con trastornos mentales que se atienden.

El estilo característico de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios se configura siguiendo unos determinados valores: la Hospitalidad, el respeto, la calidad, la responsabilidad y la espiritualidad. Entendemos la Hospitalidad como el valor central, fundamentalmente como una actitud, la de acogida acompañada de calidez y amabilidad. Pero también nos gustaría resaltar que la persona atendida es el auténtico centro de nuestra misión y que nuestra actividad asistencial diaria va dirigida al individuo como eje central, actividad que debemos realizar con la mayor calidad posible.

Prevista la inauguración en 2020, se contará con un edificio de cuatro plantas situado al lado del Hospital y conectado con él mediante una pasarela, en el que se podrán atender a 400 nuevos pacientes cada año (el doble de la capacidad actual) y se dispondrá de 38 habitaciones, 8 cámaras para el trasplante de progenitores hematopoyéticos, 24 boxes de para el tratamiento ambulatorio en el Hospital de Día, 18 despachos para consultas externas, Servicio de Medicina Nuclear, Pet y terapia metabólica, quirófanos, laboratorios de investigación y otros servicios no asistenciales.

Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor 8.000 patologías diferentes que afectan a unos 30 millones de personas sólo en Europa, donde el 80% son niños.

Como parte del proyecto, pero específicamente pensado para llegar a un público joven, desde Solidaridad SJD lanzaron el proyecto #YoCambioTodo, una serie de 7 vídeos sobre temáticas como las enfermedades degenerativas, las enfermedades de transmisión sexual, las migraciones, el sinhogarismo, la diabetes como ejemplo de enfermedad crónica o la salud mental.