Asistencia sanitaria e investigación en personas mayores

Labor Hospitalaria, n. 345 (1997)
Autoría

¿Qué es lo que parece tan diferente en la ética de la atención sanitaria y la investigación en personas mayores que hace que la discusión general sobre estos tópicos sea insuficiente? Los principios básicos, como autonomía, beneficencia, y justicia no son ni diferentes ni de menor importancia porque los individuos implicados en la atención sanitaria y en la investigación sean mayores. Sin embargo, muchos factores asociados al envejecimiento alteran substancialmente los hechos de las relaciones clínicas y de investigación con la gente mayor.

La naturaleza de la enfermedad en la gente mayor influencia en gran medida los aspectos éticos de la atención sanitaria. La gente mayor soporta una carga más grande de enfermedad que la gente joven. Como promedio, es probable que tengan más afeccio nes crónicas severas , estén sometidos a medicación mú ltiple y tengan que asistir frecuentemente al sistema sanitario, incluyendo un mayor número de hospitalizaciones. Debido a que la gente mayor está más cerca del final de su esperanza de vida, tienen una mayor probabilidad de verse envueltos en situaciones en que deben tomarse decisiones médicas difíciles. Las decisiones sobre e l uso apropiado del tratamiento médico de mantenimiento de La vida para pacientes mayores son muy corrientes. Estas van desde órdenes de No-Reanimar (DNR), a decisiones sobre interrumpir la diálisis, mantener o retirar la nutrición arificial y la hidratación. Muchas, si no la mayoría de muertes en las instituciones sanitarias de los Estados Unidos son precedidas por decisiones explícitas de limitar el tratamiento. Estas decisiones de limitación del tratamiento, más propiamente consideradas como decisiones de cambio a un servicio de cuidados paliativos, en lugar de unos esfuerzos para prolongar la vida o retrasar la muerte. son generalmente más comunes en el cuidado de la gente mayor.

Mientras cualquier individuo puede convertirse en incompetente durante una enfermedad crítica, la gente mayor tiene un riesgo mayor de perder la capacidad para la toma de decisiones, ya sea debido a delirios transitorios o a una enfermedad de demencia crónica, corno la enfermedad de Alzheimer, que da como resultado la debilidad cognitiva permanente. Por lo tanto, la gente mayor no sólo corre el riesgo de tomar decjsiones para terminar la vida hechas en el marco de la atención sanüaria: frecuentemente no son capaces de tomar esas decisiones por sí mismos en el momento requerido. En tales situaciones, los médicos se dirigen de forma rutinaria al familiar de una persona mayor para que sirva como sustituto o representante para tomar la decisión. Varios estudios sobre las preferencias de tratamiento de los pacientes mayores y sus representantes potenciales, (esposas, hijos y médicos) han puesto al descubierto serios desacuerdos entre las preferencias de los pacientes y las de sus representantes (Seckler et al. . 1991 ). Mientras esto despierta preocupación sobre la validez de la decisión del representante en relación a su precisión como juicio sustitutivo, se puede argumentar que los miembros de la familia son todavía sustitutos apropiados y que mucha gente mayor está más preocupada sobre quién toma las decisiones por ellos que sobre las decisiones exactas que se están tomando (High, 1991 ).

La previsibilidad tanto de enfermedades serias como de la pérdida de competencia de la gente mayor, así como las cuestiones sobre la toma de decisiones mediante un sustituto, han creado un fuerte interés en el uso de las directivas anticipadas en el cuidado de la gente mayor (Davis et al. , 1991. Emanuel et al., 1991). Las directivas anticipadas incluyen documentos con instrucciones, como los testamentos vitales, documentos de nombramiento de sustitutos, tales como poder del mandatario para el cuidado de la salud. Resulta interesante que la mayoría de estudios empíricos hechos sobre la toma de decisión de los sustitutos y las directivas anticipadas se han enfocado hacia la gente mayor. Las directivas anticipadas han recibido una atención creciente en los Estados Unidos con la promulgación del Articulo de la AutoDeterminación del Paciente1 una ley federal que ordena a las instituciones sanitarias a educar a los pacientes sobre la disponibilidad y uso de estos instrumentos. Mientras se tiene la esperanza de que estos esfuerzos incrementarán el número de gente mayor que haga directivas anticipadas para su cuidado sanitario, queda por ver si la gente mayor va a expresar estas directivas en números significativos, y si los médicos respetarán las preferencias subrayadas en estos documentos.

Debido a sus efectos sobre la competencia de la gente mayor, la demencia ocasiona dilemas éticos significativos (Sachs ancl Cassel, 1989). La demencia afecta quizás a una proporción tan alta corno el 10,3% de los individuos de más de 65 años y el 47 % de los que están por encima de los 85 años, y causa preocupaciones éticas por varias razones. Primero, más que presumir una competencia y trabajar dentro de los límites de la confidencialidad, el decir la verdad y la deseable autonomía del paciente dentro de la relación normal entre médico y paciente, cuando este último presenta una clemencia, la relación médico-paciente se altera de una manera fundamental. Un médico que cuida a una persona mayor con demencia debe valorar frecuentemente su capacidad de toma de decisiones, evaluar con cuidado lo que e l paciente diga como información útil, ponderar Lo que puede compartir con el paciente, y confiar en otros la información y la asistencia al establecer un plan de cuidados. En segundo lugar, la naturaleza progresiva e irreversible de la mayoría de tipos de clemencia. altera los objetivos del cuidado médico del paciente con demencia. Mientras continua la in vestigación prometedora sobre la demencia, no existe una terapia estándar que permita mejorar y, aún menos, curar, la mayoría de las demencias. Muchos argumentan que con el cuidado hospitalario o la medicina de rehabilitación el cuidado médico de un paciente con demencia se centra propiamente en maximizar las funciones, incluyendo la socialización, la paliación de síntomas, el mantenimiento de la higiene, y la preservación de la dignidad (Rango, 1985). En tercer lugar, los miembros de la familia de una persona mayor con clemencia no son sólo sustitutos para la toma de decisiones, ellos también proveen la mayoría de las necesidades del cuidado diario de su paciente. La gran carga que representa el cuidado sitúa a la familia en una posición de riesgo de depresión y otras enfermedades, llevando a que los profesionales de la salud tengan que considerar las necesidades psicológicas de la familia tanto como las del paciente.

Mientras sólo el 5% de la gente mayor de 65 años vive en una residencia asistida, se ha estimado que el riesgo durante la vida de pasar algún tiempo en una residencia asistida es de un 40% en los Estados Unidos (Kemper and Mustaugh, 1991). Por lo tanto, mucha gente mayor recibe cuidados médicos en una residencia asistida en algún momento de sus vidas. Al menos en Jos Estados Unidos, la asistencia en estas residencias se cita frecuentemente pero más bien por sus deficiencias; injustificada restricción de la movilidad de los residentes, falta de atención a condiciones tratables corno la incontinencia de orina y un uso inapropiado y excesivo de la medicación psicotropa. Al menos una parte del problema de la precaria atención en estas residencias ha sido la falta de continuidad en el cuidado médico de la gente mayor una vez que ingresan en estas residencias. Una minoría de médicos en los Estados Unidos visitan a sus pacientes de edad avanzada una vez éstos han ingresado en la residencia (un 28% según un estudio de alcance nacional de los Estados Unidos) (Mitchell and Hewes, 1986). La atención de subespecialidacles, incluyendo la psiquiatría, es aún menos disponible para la gente mayor que vive en residencias.

Los problemas para acceder a un buen cuidado médico de los pacientes de estas residencias son en rea lidad un subgrupo del problema principal, el nivel de pericia en el cuidado médico de la gente mayor. Mientras en el Reino Unido la geriatría es una especialidad claramente reconocida, en los Estados Unidos el título de medicina geiiátrica se ofreció por primera vez en 1988. Muy pocos médicos siguen programas en calidad de asociación fellowship que faciliten una formación de postgraclo en medicina, geriátrica.

INVESTIGACIÓN SOBRE LA GENTE MAYOR

La investigación suscita diferentes aspectos éticos debido a la historia de la investigación sobre la gente mayor y las características específicas de la atención sanitaria de las personas mayores, así como sucede con la relación entre la atención sanitaria de los mayores y la atención sanitaria general. Como la Getiattia ha sido reconocida tardíamente como una especialidad, así también la investigación seria sobre gente mayor ha sido un fenómeno relativamente reciente en los Estados Unidos.

El National lnstitute on Aging (NlA) fue establecido dentro de los Nationaf lnstitutes of Health en 1974 para promover la investigación sobre el envejecimiento. Que la creación del NIA era necesaria se demuestra por la precariedad de investigación sobre los problemas de los ancianos en los años anteriores. La gente mayor de 65 años era excluida frecuentemente de los estudios clínicos, incluso de los ensayos sobre el cáncer, las enfermedades cardíacas, la diabetes, y la hipertensión, todas ellas más prevalentes entre las personas mayores.

Aunque no está claro el porqué la gente mayor fue excluida de la investigación en el pasado, llevar a cabo una investigación sobre la gente mayor es más difícil que trabajar con sujetos jóvenes (Zimmer et al., 1985). Algunos estudios han demostrado que la gente mayor tiene tendencia a desear menos que la gente joven el ser sujetos de investigación. Como se dijo anteriormente, es probable que tengan afecciones múltiples y que estén tornando varios medicamentos, factores que hacen que sean excluidos de proyectos de investigación que tratan de estudiar una sola enfermedad y los efectos sin mezcla de una medicación única. Debido a estos factores, la gente mayor tiene también una mayor proporción de bajas, necesitándose un mayor número de sujetos viejos cuando el estudio comienza para compensar las bajas que se van produciendo. Los defectos de la visión, oído o de tipo cognitivo requieren mayor esfuerzo para obtener el conentimiento informado e incorporar a personas mayores ya que requieren mucho más tiempo y mucho más esfuerzo. Todos estos factores juntos pueden hacer que la investigación sobre la gente mayor sea más cara de realizar.

Dos características adicionales de la gente mayor que afectan más que nada a la ética de la investigación fueron mencionados al discutir sus cuidados médicos: la prevalencia de la demencia y el uso frecuente de residencias asistidas. Las enfermedades de demencia cambian fundamentalmente la relación entre investigador y sujeto, así como la relación médico-paciente. Empíricamente se sabe muy poco sobre aspectos de la investigación, como la capacidad de los sujetos con demencia para dar el consentimiento informado, la confianza que puede otorgarse a las terceras personas al dar consentimiento para los experimentos, o las prácticas de los investigadores para proteger a los sujetos vulnerables y limitados mentalmente. Un estudio de los familiares que daban el consentimiento sustituyendo a las personas mayores de la familia mentalmente disminuidos y que residían en residencias asistidas suscitó serias preocupaciones (Warrent et al., 1986). Muchos de estos pacientes dieron el consentimiento pam un estudio sobre catetelismo vesical aunque dijeron que creían que la persona mayor no hubiese querido participar y que eUos mismos no querrían estar en dicho estudio.

Varias organizaciones y autoridades han publicado algunas normas para la investigación sobre los sujetos con demencia (American College of Physicians, 1989; Berg et al, 1991; Melnick and Dubler. 1985). La mayoría apoyan la práctica del consentimiento de terceras partes, siempre y cuando el sujeto consienta al comenzar el estudio en particular. Algunos prohíben explícitamente la participación de los sujetos con demencia si es sabido que esta persona mayor no hubiera querido participar en un estudio. Sin embargo, a otros les preocupa que excesivas protecciones puedan acabar sirviendo como barreras para la investigación que podría beneficiar a las personas con demencia. La ética de la investigación sobre la gente mayor en residencias asistidas también se enfoca sobre los aspectos del consentimiento debido a la alta prevalencia de la demencia en estas clínicas, pero hay otros aspectos éticos (Hofland, 1988). Por un lado, el acceso a la investigación puede significar el acceso a unos mejores cuidados y a una mayor socialización para una persona mayor en una residencia asistida. Por otro lado, la libertad limitada y la existencia de unos cuidados por debajo de la asistencia óptima en muchas de estas residencias puede crear un ambiente coactivo para que los sujetos se enrolen. Otra preocupación es que aunque gran parte de esta investigación se lleva a cabo en las residencias asistidas grandes, afiliadas académicamente y con una buena plantilla, estas condiciones no se dan en muchas residencias, lo que plantea la cuestión de hasta qué punto se pueden generalizar los hallazgos de la investigación a residencias asistidas de nivel medio más comunes.

TEMAS ÉTICOS ADICIONALES

Desafortunadamente, muchas de las situaciones que afectan a individuos más jóvenes en lo que respecta al acceso al cuidado médico y a la investigación no desaparecen cuando la gente se hace mayor. Mientras esto no es una gran preocupación en países con un servicio sanitario nacional o un seguro nacional de salud, en Estados Unidos sigue siendo un tema primordial. Mucha gente, incluyendo un sorprendente número de gente mayor asume que la mayoría de las necesidades sanitarias están cubiertas por Medicare, el programa de seguro federal de salud para la gente mayor. Aunque Medicare paga una parte substancial de las factu ras de hospitalizac ión y médicos para el cuidado intensivo, no cubre el coste de medicamentos, muchos ser vic ios preventivos. y cosas importantes para la gente mayor como gafas o aparatos para los oídos: más importante aún, Medicare paga muy pocos serv icios de cuidado a largo término. La gente mayor que es pobre, mujeres o de minorías, especialmente los Afro-Americanos, están afectados desproporc io nadame nte por problemas de acceso a las prestaciones sanitarias. En Estados Unidos la diferencia entre los afro-americanos y los blancos e n términos de acceso a hospitales y residencias asistidas disminuyó desde los 60 a los 80 (Smilh, 1 990). Sin embargo, estudios de finales de los ochenta y principios de los noventa continúan descubriendo una menor utilización de tratamientos agresivos y caros para la enfermedad cardíaca, por ejemplo entre afro-americanos y mujeres, comparados con los hombres blancos, incluso cuando el estatuto del seguro se tomó en cuenta (Goldberg et a l., 1992).